La participación de los centros educativos, acercando las ER a las aulas, es fundamental para conseguir un presente más igualitario para los más pequeños y pequeñas que conviven con alguna de estas patologías y un futuro de esperanza. Es por ello por lo que, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anima a colegios e institutos a sumarse a sus proyectos educativos.

FEDER, en su compromiso para garantizar el bienestar del colectivo de enfermedades poco frecuentes, independientemente de su edad, elabora dos proyectos educativos orientados al alumnado para concienciar sobre la realidad de estas patologías y a la problemática a la que se tienen que enfrentar los pacientes más jóvenes ya que, el 88% de las enfermedades poco frecuentes aparecen en edad pediátrica.

“Desde FEDER queremos hacer un llamamiento a todos los centros educativos para que se sumen a nuestros proyectos, apoyando así, al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, especialmente a niños, niñas y adolescente, quienes durante esta pandemia se han enfrentado a nuevas problemáticas como es la paralización de sus clases y con ello, de sus terapias” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

La Federación aterriza en las patologías poco frecuentes en las aulas de Primaria, a través de ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, una iniciativa que cuenta con el apoyo del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Johnson&Johnson y Janssen con el que se quiere fomentar el respeto a las diferencias y normalizar estas patologías entre la población infantil. El objetivo es situar a menores y adultos con alguna de estas condiciones como parte de la sociedad, en igualdad de derechos.

Las ER ya están en el cole, adaptándose a las necesidades sociosanitarias actuales, ha ampliado sus actividades este nuevo curso, presentando un nuevo taller de hábitos de protección e higiene frente al COVID-19. Este nuevo taller abordará no solo la importancia de tomar medidas de salud preventivas, si no también la relación de vulnerabilidad entre el COVID-19 y algunas patologías poco frecuentes.

Además, desde FEDER también se comprometen a la visibilización de las enfermedades raras entre adolescentes de 12 y 16 años con su proyecto educativo ‘Asume un reto poco frecuente’, el cual cuenta con la colaboración de Sanofi Genzyme y que tiene como objetivo acercar estas patologías y concienciar sobre ellas y sobre la problemática que las acompañan, fomentando una implicación directa de los estudiantes.

Actualmente, se está trabajando en una nueva estructura de las actividades del proyecto, la creación de una nueva guía didáctica y la ampliación de sus dinámicas. Entre estas novedades se encuentra la posibilidad de realizar en el centro educativo, Conciertos Digitales Participativos, una nueva iniciativa posible gracias a la colaboración de Músicos por la Salud.

El voluntariado telemático como novedad para visibilizar las enfermedades raras

Con motivo de la emergencia sanitaria derivada de la COVID-19, la Federación ha adaptado su programa de voluntariado en proyectos educativos para garantizar la continuidad de estos, por ello, facilitan a las personas interesadas en la visibilización de las patologías poco frecuentes entre los más jóvenes, la formación de voluntariado a través de plataformas digitales.

“Para FEDER es una prioridad adaptarse a los nuevos tiempos para así, garantizar la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón y debido a la COVID-19 vamos a fomentar la formación de voluntariado a distancia para así, continuar con nuestros proyectos educativos” explica Carrión.

Por ello, la Federación anima a la población a sumarse al voluntariado para poder garantizar el bienestar de los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes, por ello, toda persona que quiera involucrarse con estas iniciativas sobre educación, podrá hacerlo a través de: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Última actualización 18/11/2020

 

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