Un año más, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza su convocatoria ‘Fondos FEDER – Haciendo crecer la esperanza’, un proyecto de ayudas dotado de 120.000 euros para apoyar el empoderamiento y la labor del movimiento asociativo. En esta edición y ante la actual crisis socio-sanitaria, la Federación priorizará a las entidades que se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad y a las organizaciones con menos ingresos.

Alrededor de 378 asociaciones federadas podrán optar a esta nueva convocatoria para promover la continuidad de sus servicios y actividad. Además, para paliar las consecuencias derivadas de la COVID-19, la Federación incorpora una mejora, permitiendo incluir los gastos del último trimestre para amortiguar el impacto económico que ha generado a las entidades, la emergencia sanitaria actual.

A través de estos fondos, se ha conseguido que más de 58.000 personas se beneficiaran indirectamente de estas ayudas, las cuales, van dirigidas a proyectos para sensibilizar y visibilizar, impulsar jornadas y congresos científicos, mejorar el equipamiento tecnológico de las entidades y el mantenimiento de estas. Además, esta iniciativa apoya el desarrollo de actividades como encuentros de familias, mejorando la cohesión e impulsando redes de trabajo.

El desarrollo de estas ayudas es posible gracias al compromiso de Takeda, Grifols, Ultragenyx, Akcea Therapeutics, Novo Nordisk, PTC Therapeutics, Fundación Jesús Serra, Gebro Pharma, Nortempo y Grupo Humano. Además, estas ayudas se unen al compromiso de FEDER con las entidades de pacientes a través del Fondo FEDER de emergencia frente a la COVID-19, gracias al apoyo de Sanofi Genzyme, CESCE y Fundación EPIC.

FEDER con las entidades de pacientes más vulnerables

A raíz de la crisis sanitaria actual, el colectivo de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes se encuentran en una situación de especial vulnerabilidad puesto que, el 70% de las familias han visto interrumpidas sus terapias rehabilitados, las cuales, en la mayoría de los casos, suponen el único tratamiento.

“Hay que tener en cuenta que solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento, por ello, el cierre de centros de atención ha tenido graves consecuencias, puesto que mucho de los pacientes no han podido continuar con el abordaje terapéutico con el que contaban” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Además de esta problemática, en el 2020, las asociaciones de pacientes han sufrido la reducción en la Financiación Estatal para ONGs derivada del Impuesto de Sociedades, cayendo casi en un 23% y del IRPF de Interés Social. Esta disminución a nivel estatal se produce para dotar de una mayor capacidad de gestión a las Comunidades Autónomas.

“Estos recortes repercuten de manera directa a nuestro colectivo ya que, muchas asociaciones que ofrecen servicios y proyectos especializados quedan fuera de esta financiación pública a través del tramo autonómico. Para acceder a esta ayuda, es requisito imprescindible, atender a un número determinado de beneficiarios, algo que en enfermedades poco frecuentes nunca se va a dar y sin embargo sus necesidades suponen un fuerte impacto en la economía familiar por su alta complejidad” explica Carrión.

Última actualización 23/11/2020

 

 

Pin It