La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nominada por la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF), ha recibido hoy el Trofeo Alonso Quijano (TAQ Distinciones) en el marco de la campaña solidaria ante la crisis de la COVID-19 ‘España en el Corazón’.

Con ella se busca apoyar y reconocer el esfuerzo solidario de tantos y tantos profesionales, asociaciones e instituciones que aportan su buen hacer e incluso sacrificado su vida por salvar y atender las necesidades de los ciudadanos. En este contexto surge este reconocimiento con el que TAQ Distinciones y ASEDEF buscan reconocer la acción de FEDER antes y durante la crisis derivada del coronavirus.

Una crisis en la que el 91% del cuidado de las personas con enfermedades raras se ha visto interrumpido, incluyendo diagnósticos, tratamientos o terapias. Frente a ello, FEDER se adaptó a esta nueva realidad y puso todos sus proyectos al servicio de las familias en un momento en que eran aún más vulnerables, por su patología y por toda la situación vivida.

Este distintivo es un reconocimiento a FEDER, pero también «a las 385 organizaciones que caminan a nuestro lado, que son nuestra fuerza y, junto con las familias, nuestra razón de ser. Ellas han sido las primeras que lo han dado todo desde el inicio de la pandemia y desde FEDER vamos a hacer todo lo posible para que siga siendo así, multiplicando la ayuda a quienes más lo necesitan».
Así lo ha trasladado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, durante la entrega del premio. Asimismo, ha querido «agradecer expresamente a TAQ Distinciones la puesta en valor de nuestra causa y de nuestra acción así como de ASEDEF, entidad con la que venimos trabajando desde hace años para posicionar esta realidad en la agenda pública. Gracias de corazón».

Junto a él, en la entrega también han tomado parte en esta entrega representantes de ASEDEF: Juan Parera, responsable de Relaciones Institucionales, y Mariano Avilés, presidente, quien ha reconocido «el enorme esfuerzo de servir a la sociedad por parte de FEDER le hace acreedora a esta distinción que ensalza la solidaridad, la entrega y el esfuerzo puesto al servicio de los pacientes más desfavorecidos por estar sus patologías encuadradas dentro de las llamadas enfermedades raras. Reivindicar su atención es una obligación de toda la sociedad española y FEDER lo lleva haciendo desde hace muchos años hasta constituirse en un referente para todos».

Junto a ellos, José Luis Romero, Director ejecutivo de TAQ Distinciones, ha afirmado que «la propuesta de este reconocimiento que nos hace ASEDEF, nominando a FEDER para recibir la distinción “España en el Corazón”, no solo nos llena de alegría, sino que pone el foco en las necesidades de un colectivo que tantas necesidades tiene. La investigación y el desarrollo son el camino de la esperanza para tantas y tantas personas que día a día llaman a la puerta de las Administraciones pidiendo su ayuda y esa ayuda les debe llegar en aras a la igualdad de oportunidades».

Última actualización 24/03/2021

 

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