• Para lograr este objetivo la Conselleria de Sanidad ha constituido un Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.
  • La noticia surge tras la reactivación de la Comisión Mixta de Enfermedades Raras, un órgano que nació en 2017 para hacer seguimiento de la política sociosanitaria aplicada a estas patologías a nivel autonómico.
  • Esta Comisión, paralizada en los últimos años y aún más por la COVID-19, se reactiva ahora para dar una respuesta a las 6.202 personas afectadas según datos del registro autonómico, aunque, estimativamente, podrían ser más de 300.000.
  • FEDER identifica como próximo reto extender todos estos avances en materia sanitaria también a las necesidades sociales y educativas de las formas de forma que el abordaje autonómico además de multidisciplinar sea también integral.
  • Las áreas de Sanidad, Igualdad y Educación también han empezado a trabajar de forma conjunta como un primer paso para ello, donde FEDER prioriza la implantación de la historia sociosanitaria, así como de un protocolo que aborde la continuidad socioeducativa.

La Comunidad Valenciana ha constituido un Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras que tiene entre sus objetivos el desarrollo de un plan de mejora de la atención sanitaria a las enfermedades raras.

La noticia surge tras la reactivación del trabajo de la Comisión Mixta de Enfermedades Raras, un órgano que nació en 2017 como paraguas de un Decálogo de prioridades sociosanitarias a las que realiza seguimiento. En ella, los pacientes han estado desde el inicio a través de FEDER, que representa a 37 organizaciones a nivel autonómico, lo que les ha permitido trabajar mano a mano con la Conselleria de Sanidad, haciendo extensible este trabajo también a las de Igualdad y Políticas Inclusivas y Educación.

Dicha Comisión, paralizada en los últimos años y aún más con motivo de la COVID-19, se ha reactivado este 2021 y, entre sus primeros pasos, ha constituido este Comité que nace para analizar y mejorar la situación sanitaria de las personas con enfermedades raras en la Comunidad Valenciana y, sobre todo, para «elaborar e impulsar la implantación de un plan de mejora de la atención sanitaria de pacientes con EERR, mediante el establecimiento y desarrollo de objetivos y actuaciones, alineados con la Estrategia Nacional de EERR del SNS».

Asimismo, este comité tiene por objetivos «realizar el seguimiento y evaluación del plan de mejora de la atención sanitaria de pacientes con Enfermedades Raras», tal y como se recoge en la Resolución publicada esta semana de la consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, por la que se crea y regula, como grupo de trabajo, el Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.

Para ello, dentro de dicho comité se integrará también el trabajo de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) valencianos, así como su trabajo con las Redes Europeas de Referencia (ERNs), en las que Comunidad Valenciana está representada actualmente el Hospital del Mar y el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, que participa en 2 de ellas.

Una solución para miles de familias

La Resolución traslada que existen 6.202 personas que viven alguna enfermedad rara en Comunidad Valenciana, según datos del registro autonómico. No obstante, la propia Resolución también reconoce que «es escaso el conocimiento sobre su historia natural, lo que hace que el diagnóstico se retrase, dificultando la adopción de medidas preventivas y/o terapéuticas».

De hecho, en términos estimativos, la suma del colectivo a nivel autonómico sea mucho mayor, llegando hasta más de 300.000 personas. Una circunstancia que viene derivada de la falta de información que rodea a las enfermedades raras y del consecuente retraso diagnóstico ya que, en España, la mitad de las personas con enfermedades raras en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años.

De hecho, uno de los objetivos del Plan está enfocado a reducir y alcanzar el diagnóstico en 1 año para personas de todas las edades, coincidiendo así con una de las metas que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) ha establecido para 2027: que todos los pacientes con sospecha de enfermedades raras reciban un diagnóstico en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica si existe literatura médica de la patología.

Próximos retos: abordar las necesidades sociosanitarias

Este hito ha sido, entre otros, fruto de las prioridades que FEDER ha venido trasladado desde la puesta en marcha de la Comisión Mixta de 2017 con el objetivo de trabajar de forma coordinada y en red en enfermedades raras a través de un Decálogo consensuado. La organización identifica como próximo reto es extender todos estos avances en materia sanitaria también a las necesidades sociales y educativas y el abordaje autonómico además de multidisciplinar sea también integral.

El hecho de que las áreas de Sanidad, Igualdad y Educación hayan empezado a trabajar de forma conjunta es un primer paso para ello, donde FEDER prioriza la implantación de la historia sociosanitaria, así como de un protocolo que aborde la continuidad socioeducativa de los menores con enfermedades poco frecuentes en el aula.

Última actualización: 04/06/2021.

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