El 27 de octubre, celebramos nuestro Encuentro Nacional sobre Menores con Enfermedades Raras (ER) atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI) para abordar las propuestas institucionales, realizar una aproximación a la realidad de esta población infantil y analizar desde los ámbitos de la salud, la educación, los servicios sociales y de protección y el ámbito legal-justicia la situación y realizar propuestas para una mejor atención a sus necesidades y problemas.

Se trata de un encuentro dirigido a profesionales relacionados con menores con enfermedades raras que requieren ser atendidos por el sistema de protección a la infancia que venimos celebrando desde 2014. Desde aquella primera aproximación a esta realidad, se han venido desarrollando distintas iniciativas, y al grupo promotor constituido al que se han sumado cada vez más órganos externos al colectivo de enfermedades raras.

En esta edición, participarán alrededor de una veintena de expertos e instituciones. Entre ellos, Violeta Assiego, Directora General de Derechos de la Infancia y de la Adolescencia. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, que tomará parte en la inauguración y expondrá el actual marco de políticas de la infancia en España, y Alberto San Juan Llorente, Director General de Infancia, Familias y Natalidad. Consejería de Políticas Sociales Familias Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, quien desarrollará la implantación del proyecto AcogER a nivel autonómico.

Además, se realizará una aproximación cuantitativa y cualitativa a la situación de los/as niños/as con enfermedades raras atendidos por el sistema de protección, presentando los datos de la “Aproximación epidemiológica de menores con enfermedades raras (poco frecuentes) atendidos por el sistema de protección de la infancia en España” llevada a cabo a nivel nacional con los casos de los años 2019 y 2020.

La jornada contará también con diversos testimonios de familias, asociaciones y profesionales que han acogido a menores con enfermedades poco frecuentes en esta situación.

El proyecto AcogER

Este proyecto nació en 2013 para potenciar, el acogimiento familiar de los menores que están en esta situación, a través de la sensibilización y formación e información a los profesionales, pero también a las propias familias, impulsando la prevención y adaptación de los menores. Para llevarlo a cabo, FEDER cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través de la convocatoria del IRPF.

Publicación: 10/09/2021.

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