Conscientes del papel fundamental de las familias y del tejido asociativo por abanderar el cambio social que necesitamos y que también impulsamos, tenemos el honor de anunciar que hemos actualizado el libro ‘FEDER, la fuerza del movimiento asociativo’ que hace balance de los últimos 5 años, momento en que se ha experimentado un crecimiento en casi 100 organizaciones hasta sumar un total de 385 a día de hoy.

Bajo este prisma, este libro busca posicionar el tejido asociativo como un agente clave en tres campos. El primero de ellos, como impulsor de la investigación, promoviendo el desarrollo de la innovación enfocada en la obtención de diagnóstico y tratamiento.

En segundo lugar, como agente que da servicios, desarrollando servicios de atención directa que complementan la acción de la administración allá donde las familias requieren una mayor especialización. Todo ello, permite además identificar las principales necesidades del colectivo y trabajar en el tercer eje: el tejido asociativo como transformador social, trabajando de manera incansable para poder influir en las políticas que nos afectan.

El tejido asociativo lidera la atención especializada de las familias

Mientras el número de entidades crecía, éstas se iban profesionalizando y especializando en la prestación de servicios, principalmente en ante la falta de información, de forma que el principal servicio que ofertan nuestras entidades es el servicio de información y orientación.

De muestra con la que cuenta la actualización de ‘FEDER, la fuerza del movimiento asociativo’, casi la mitad ofrecen servicios de atención psicológica. Los servicios jurídicos también son ofrecidos por un importante número de entidades, que seguidos por fisioterapia y rehabilitación.

La razón por la que las entidades lideran esta iniciativa reside en que perciben que, aun siendo una necesidad imprescindible del colectivo, la Administración no lo ofrece, o si lo ofrece, lo hace de manera parcial y sin la adecuada especialización que requiere la especificidad de las enfermedades poco frecuentes.

 

De “pacientes” a “transformadores sociales”

FEDER desde sus inicios ha acompañado a sus entidades de distintas maneras, desde la creación de redes de pacientes ante la disparidad de las enfermedades raras hasta las acciones actuales enfocadas en el fortalecimiento y empoderamiento del movimiento asociativo.

Entre estas acciones, se encuentra facilitar información y orientación, pero también fomentar el trabajo en red y generar espacios de trabajo conjunto implicando a las entidades en la propia acción transformación social, que hace FEDER, contribuyendo al proyecto común de la organización y adquiriendo herramientas para lograr sus objetivos.

La Federación trabaja para identificar las necesidades y buscar una repuesta a las mismas, y dotar a sus entidades de esta respuesta bajo parámetros de equidad, dando a cada una según la necesidad principal en la que se encuentre, dentro de la estratificación del movimiento asociativo así como la corresponsabilidad.

 

Líderes en la investigación de enfermedades raras

El libro pone de relieve cómo el 60% del tejido asociativo apoya o impulsa la investigación de forma directa. Es más, sólo en los últimos 5 años, desde nuestra Fundación FEDER, hemos identificado que existen más de 300 iniciativas de apoyo a proyectos de investigación desde el movimiento asociativo.

Este apoyo se desglosa en acciones vinculadas a incrementar el interés científico, ampliar la información y conocimiento y la sostenibilidad de la investigación, ya que el 25% del movimiento capta fondos para investigar, apoyando la sostenibilidad y continuidad de proyectos a través de aportaciones económicas concretas o del desarrollo de convocatorias competitivas.

 

XII Escuela de Formación Creer-Feder

Este libro nace como actualización de la primera edición en 2015, momento en que FEDER -gracias al apoyo de Sanofi Genzyme- publicó este informe como un análisis histórico del asociacionismo de pacientes en España, demostrando cómo las Enfermedades Raras han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad.

La actualización se ha presentado en el marco de nuestra XII Escuela de Formación Creer-Feder, un contexto en el que a lo largo de la última década hemos trabajado para dotar de herramientas a este tejido asociativo que es cada vez mayor, pero también que está cada vez más cohesionado y posicionado.

Los datos se han compartido con el tejido asociativo en una mesa debate protagonizada por Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, y Santiago de la Riva, vicepresidente de Fundación FEDER, junto a Patricia Arias, Responsable del Área de Investigación de FEDER.

Publicación: 07/10/2021.

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