• Dicho plan, iniciado en 2016, surge como respuesta de la Consejería de Sanidad a la demanda de las más de 400.000 personas y familias que conviven con alguna de estas patologías en la comunidad.
  • En este contexto, se identificaron las propuestas de mejora del mismo, señalando la importancia de que el nuevo plan incluyera indicadores cuantitativos y metas que permitan valorar el alcance de cada objetivo, enfocando éstos únicamente en las competencias autonómicas.
  • La cita, que tuvo lugar en el Hospital de La Princesa, estuvo inaugurada por Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, quien puso el foco en el trabajo en red y en la reducción del tiempo diagnóstico y asesoramiento genético.
  • Esta cita es posible gracias a la Comunidad de Madrid; la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad; Salud Madrid y el Ayuntamiento de Madrid. A ellos se unen el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Pfizer y Takeda.

Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer su X Foro Madrileño en el que se analizó, entre otros, el pasado y presente del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid, que tuvo vigencia hasta 2020 y cuya revisión permitirá introducir mejoras en un nuevo plan.

La cita, que tuvo lugar en el Hospital de La Princesa, estuvo inaugurada por Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, quien reconoció que «con el trabajo y compromiso de todos, lograremos reducir el tiempo de diagnóstico de las enfermedades raras» y garantizar el asesoramiento genético.

Aspectos que están recogidos en el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes que protagonizó gran parte del Foro en una ponencia de Ángel García Lacuesta, Jefe de Área de Información al Paciente Subdirección Gral. de Humanización de la Asistencia, Bioética e Información y Atención al Paciente.

Dicho plan, iniciado en 2016, surge como respuesta de la Consejería de Sanidad a la demanda de las más de 400.000 personas y familias que conviven con alguna de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa o en busca de diagnóstico y garantizar una atención integrada e integral por parte de todos los agentes implicados.

En este contexto, se identificaron las propuestas de mejora del mismo, señalando la importancia de que el nuevo plan incluyera indicadores cuantitativos y metas que permitan valorar el alcance de cada objetivo, enfocando éstos únicamente en las competencias autonómicas. Un trabajo en el que, desde FEDER, señalaron la importancia del papel fundamental y dinamizador del Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, implicando e incluyendo a responsables de las diferentes áreas y consejerías.

Coordinación para una mejor atención sanitaria

Desde una perspectiva puramente sanitaria, el Foro recogió también con la experiencia y buenas prácticas de las doctoras Paloma Jara, Mónica López y Cristina Mata. Un punto de vista al que FEDER también añadió la relevancia de trabajar en red entre las Direcciones Generales de Calidad Asitencial y Humanización que está, que está ultimando un nuevo plan en el que también la organización ha podido participar.

En concreto, se subrayó la importancia del rol que ocupa el movimiento asociativo a la hora de guiar a los pacientes para acceder a los profesionales y centros especializados, en lo que se refiere a la transición entre la edad pediátrica y la edad adulta, potenciar la implicación de sociedades científicas y colaboración entre gerencias de hospitales, siempre que sea posible apoyado en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

En este último campo, el Foro sirvió para reconocer el valor de la especialización de los CSUR en la Comunidad de Madrid, así como puerta a las Redes Europeas de Referencia, analizándose los retos de acceso que implica el sistema actual, existiendo entre el movimiento asociativo una necesidad de ampliar conocimiento a las fórmulas de coordinación entre centros de la misma especialidad dentro de la misma comunidad, interacción entre con otras unidades hospitalarias, así como acceder al conocimiento europeo.

Un ejemplo de ello fue precisamente el testimonio de Sandra Beltrán, madre de un menor con una enfermedad poco frecuente y perteneciente al Grupo Europeo de Defensa de Pacientes en lo vinculado a trasplante infantil. Su caso puso de relieve el impacto de la enfermedad y su papel como “madre transformadora”. Pero su testimonio también ilustró como la coordinación con los pacientes, en este caso a través de las Redes Europeas de Referencia, significa, en primer lugar, el acceso a una atención especializada y de alta calidad.

A ello se une la puesta en marcha de la investigación, ya que a través de la red han creado un registro de pacientes trasplantados a nivel con las historias de niños de los 26 hospitales que pertenecen a la red. Y cómo todo ello contribuye a una hoja de ruta común para los pacientes, ya que la coordinación y el conocimiento compartico, les permite transitar ese camino de una manera más segura basándose en la experiencia.

En esta misma línea, el tejido asociativo también pudo intervenir en este espacio trasladando sus principales preocupaciones a nivel autonómico, dirigidas especialmente a la adecuada centralización de las pruebas de genotipado, estableciendo una adecuada hoja de ruta para favorecer el diagnóstico, sin olvidar la importancia de reconocer la especialidad de genética clínica.

Coordinación, también en lo social

El Foro también sirvió para compartir buenas prácticas en materia de coordinación interinstitucional, como la coordinación entre FEDER y Servicios Sociales para integrar una ruta de atención sociosanitaria, la coordinación también con Educación o el desarrollo de actividades formativas para profesionales y pacientes.

Con toda esta radiografía, entre las principales conclusiones del Foro se recoge la necesidad de dar continuidad al trabajo en red entre comunidad profesional y pacientes a fin de que éstos sean usuarios y también un agente activo respecto a su salud y el sistema sanitario de la Comunidad de Madrid.

Esta cita es posible gracias a la Comunidad de Madrid; la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad; Salud Madrid y el Ayuntamiento de Madrid. A ellos se unen el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Pfizer y Takeda.

Publicación: 05/11/2021.

Actualización: 30/11/2021.

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