Profundizar en aspectos como el desarrollo legal en aspectos relacionados con el acceso a Medicamentos Huérfanos en nuestro país o la mejora en la formación e información de las personas con enfermedades raras en estas materias han sido algunos de los objetivos que han motivado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF) a adoptar un proyecto común. Así se ha materializado tras la firma de un convenio de colaboración donde ambas entidades han acordado el desarrollo de diferentes actividades formativas.

Gracias a ello, “podremos profundizar y ser asesorados por especialistas en la materia en aspectos como los Ensayos Clínicos o la autorización, financiación, registro, fijación de precios y acceso a los Medicamentos Huérfanos en nuestro país y Europa”, ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER. De esta manera, “la implicación de ASEDEF nos permite conocer de primera mano el ordenamiento jurídico farmacéutico vigente de forma que podemos enfocar nuestra labor de forma más eficiente para conseguir que nuestras familias puedan acceder al tratamiento que requieren”.

Meta que se desarrollará de forma paralela a la defensa y ejercicio efectivo de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias. En este sentido, ambas entidades han acordado un asesoramiento mutuo a través del cual se coordinarán para la solicitud y gestión para la obtención de ayudas, becas o subvenciones para financiar y colaborar en investigaciones, estudios y actividades relativas a los fármacos y al Derecho Farmacéutico. Este asesoramiento también irá destinado a que las familias que presenten algún tipo de problemática en el acceso a un determinado medicamento puedan obtener el enfoque legal adecuado para la defensa de sus intereses.

Asimismo, FEDER y ASEDEF “buscamos el desarrollo de actividades formativas, de orientación y difusión, tanto presenciales como on-line, con el principal fin de profundizar en el Derecho Farmacéutico adaptado a las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias, prestando especial atención al acceso a Medicamentos Huérfanos.

Sobre ASEDEF

La Asociación Española de Derecho Farmacéutico es una organización no lucrativa, constituida por tiempo indefinido en 1998 con el fin de agrupar a personas relacionadas profesionalmente con los medicamentos y productos sanitarios en todas sus dimensiones y manifestaciones así como con el sector del ordenamiento jurídico que les concierne, que manifiesten su interés y disposición por incorporarse a ella y reúnan los requisitos que se establecen en los Estatutos.

ASEDEF es una entidad independiente de cualquier grupo político, sindical o corporativo y no representa ni opiniones ni intereses de ninguna clase participando desde su libertad y autonomía en la vida pública, social y cultural, para lo que despliega su actividad propia.

Asimismo, su objetivo principal es la realización del conjunto de actividades encaminadas a la investigación, promoción, progreso y difusión del sector del ordenamiento jurídico relacionado con los productos farmacéuticos y sanitarios, en orden a la protección de la salud humana, en todas sus manifestaciones.

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