Cerramos el año destinando más de 90.000 euros al desarrollo de la familia FEDER, 53.000 más que en 2016.

Podrán optar a la ayuda las 105 asociaciones que se presentaron al proyecto Fondo FEDER de Solidaridad con sus Socios entre junio y julio de este año.

Dicho fondo nació en 2014 con el objetivo de convertirse en una ayuda para que las asociaciones de pacientes puedan impulsar su trabajo de cara a los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en España. Para ello y través de este proyecto, FEDER apoyará iniciativas que promuevan la participación social del colectivo y su servicio a la comunidad.

Entre ellas, destacan las actividades de sensibilización y difusión dirigidas a toda la sociedad, pero también se apoyará el desarrollo de investigaciones sociales o impulso de jornadas y congresos formativos e informativos. Con ello, «queremos ampliar el conocimiento en materia de enfermedades raras de la mano de sus principales expertos: las propias asociaciones de referencia» ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

 

En la convocatoria de este año «se han presentado 42 entidades más que en 2016, lo que nos permitirá llegar a un número más amplio de personas» ha valorado Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación. Al igual que el año pasado, la iniciativa se abre especialmente a aquellas que «comienzan su andadura y que necesitan un apoyo extraordinario» concreta Carrión.

Y es que, en la actualidad, el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes se caracteriza por su juventud: el 45% de las asociaciones que caminan a nuestro lado tienen entre 1 y 10 años de trayectoria.

No obstante, esto no ha impedido que también se «admitan proyectos de entidades con una larga trayectoria, priorizando aquellas que aún no han alcanzado la infraestructura suficiente para entrar en los requisitos de otras convocatorias» ha informado Carrión.

Potenciando la investigación del tejido asociativo

Además de estas ayudas técnicas, y conscientes de que el tejido asociativo es uno de los principales promotores de la investigación en enfermedades raras, a través de nuestra Fundación, hemos lanzado este año nuestra III Convocatoria de Ayudas a la Investigación.

Precisamente en esta misma línea, y con el apoyo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) celebran el 14 de diciembre su III Encuentro formativo para, entre otras áreas, los aspectos que han de tener en cuenta las asociaciones para el desarrollo de proyectos de investigación.

El plazo de inscripción, que se puede realizar online, se cierra el 12 de diciembre.