-  Se trata de la mayor movilización social que la organización española lleva a cabo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’.

- El pistoletazo de salida de esta prueba, que cumple casi una década, vino dado por Fernando Prados, Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, junto a Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
- A la cita se unieron una decena de asociaciones de FEDER que pudieron acercar su labor en este espacio y la Red de Solidaridad de las entidades que la han hecho posible: Shire, Grupo DIA, Fundación ONCE, FedEx Express y KIA.


12 de marzo - Una marea de alrededor de 4.000 personas puso sol y esperanza a la IX Carrera que FEDER celebró en Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y bajo el paraguas de la campaña de sensibilización ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’.

Esta cita, que viene desarrollándose desde hace casi una década, es un emblema en la lucha contra las enfermedades raras en España. En este espacio, las familias contaron con el apoyo de Fernando Prados, Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, quien dio el pistoletazo de salida junto a Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

Pero la Carrera por la Esperanza es más que una prueba deportiva; es un punto de encuentro entre familias, amigos y una decena de asociaciones de FEDER que pudieron acercar su labor en este espacio. A esta Red de Solidaridad se unen las entidades solidarias que la han hecho posible: Shire, Grupo DIA, Fundación ONCE, FedEx Express y KIA.

Actividades para todas las edades

La mañana arrancó bailando de la mano de Grupo DIA, que ofreció un calentamiento previo a la carrera de adultos al que se sumaron grandes y pequeños. Para continuar dando ‘la vuelta al día’, la entidad llenó Casa de Campo de magia, funambulistas, catas solidarias y sorteos.

De forma paralela a la marea verde que poco a poco fue gestándose, la llama azul de los globos y la antorcha de la esperanza de Shire fue llenando de ambiente una jornada de lo más colorida frente a un día que, contra todo pronóstico, permitió ver el sol.

Para los más pequeños, Fundación ONCE llevó a cabo actividades creativas durante toda la mañana así como cuenta cuentos para los más pequeños mientras los adultos se dedicaban a calentar y realizar la prueba.

De forma paralela, FEDER llevó a cabo una ludoteca con actividades inclusivas de la mano de Federito. Además, el Colegio de Fisioterapeutas de Madrid también contó con un stand para aquellos correcdores que necesitaran sus servicios.

Mientras, se vendían boletos para dos regalos que se sortearían al final de la mañana: una camiseta de Fernando Torres firmada, gracias al Club Atlético de Madrid, y el libro ‘Vive’ de Alejandro Sanz, de la mano de La Fuerza del Corazón, entidad que también acompañó a las familias en esta cita.

Desde FEDER han querido agradecer a todas las personas y familias que participaron en la prueba y que acompañaron la causa, llenando de solidaridad y esperanza una jornada que amaneció con lluvia y viento.

Unidos por la investigación

El broche final de la jornada vino dado con la entrega de premios, la resolución del sorteo y la lectura del manifiesto de FEDER de la mano de representantes de tres asociaciones: la Asociación Nacional de Síndrome de Apert, la Asociación de Lucha contra la Distonia en España y la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

En este espacio, FEDER quiso recordar sus objetivos con la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’. Alineados con el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC), FEDER busca poner en valor la necesidad de dar respuesta a los objetivos planteados por el Consorcio para 2027 y que establecen la hoja de ruta a alcanzar de manera global.

Objetivos que buscan que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso en el plazo de un año, aprobar mil nuevas terapias y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.

Para alcanzar la consecución de estos objetivos, desde FEDER y en el marco del Día Mundial se quiere alertar sobre la necesidad de optimizar los recursos actuales, aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta a nivel nacional e internacional.

 

Nuestra IX Carrera por la Esperanza es posible gracias a: 

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Última actualización: 12 de marzo de 2018

 

 

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