La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) otorgó el pasado 5 de Marzo el premio a la Promoción y Defensa de los Derechos al Protocolo para la acogida y atención de los niños con enfermedades raras en los centros educativos de Extremadura, que recogió Luis Alfonso Hernández Carrón, consejero de Salud y Política Sociosanitaria.

A través de este galardón, entregado por Su Majestad la Reina, FEDER quiere reconocer la labor llevada a cabo al impulsar este protocolo que tiene como objetivo favorecer el acceso de los menores con enfermedades poco frecuentes a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.

“En FEDER trabajamos desde hace años por favorecer la inclusión educativa de los menores con enfermedades poco frecuentes. En concreto, esta es una de las necesidades que contempla nuestro decálogo de prioridades para este año” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER

Este protocolo busca intensificar la relevancia de la inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes.

De esta forma, este protocolo recoge la elaboración de un documento de coordinación que asegure que la salud del niño no peligre en el centro escolar y fomente la socialización del menor en su entorno y con sus iguales.

Asimismo, y para elaborar dicho procedimiento se ha creado un grupo de trabajo compuesto en el área educativa por Eulalia Morales, jefe de servicio de programas educativos y atención a la diversidad; Ana Isabel Borrallo, Asesora Técnico docente; y Carmen Gómez, técnico de servicios a la comunidad; en el área de sanidad por Eva María Molinero, jefe de servicio de participación comunitaria en salud; Mercedes Cortes, Secretaria del Consejo Asesor de ER; y Elia del Pilar Parejo, Subdirectora de Atención Primaria, y Estrella Mayoral, Responsable de Acción Social de FEDER.


El protocolo será acompañado por una ficha referente al expediente sanitario del menor en cada caso con unos contenidos que se diseñarán por parte del grupo de trabajo. Conjuntamente se elaborará un registro de los niños de entre 0 y 18 años con enfermedades poco frecuentes escolarizados en la Comunidad.

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