La Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) organiza la IV Jornada Balear de Enfermedades Raras entre los días 15 y 17 de abril en el Aula Magna del Edificio Guillem Cifre de Colonya de la Universidad Universidad de las Islas Baleares (UIB).

“El impacto social de las Enfermedades Raras”, de la mano del Sr. Juan Carrión Tudela (Trabajador Social y Presidente de FEDER) será la primera ponencia que abra la sucesión de conferencias y mesas redondas. Así, también se hablará sobre medicamentos huérfanos, diagnóstico, terapia, pediatría, educación e investigación, entre otros muchos temas.

En la misma línea, se desarrollarán diversas mesas redondas, la primera de ellas enfocada al Síndrome de Leigh, Cistitis Intersticial. Síndrome de la Vejiga Dolorosa, Arteritis de Takayasu y Fiebre Mediterránea Familiar.

No obstante, el programa abre mucho el abanico a todo tipo de público, donde quienes conviven con estas enfermedades minoritarias como sus cuidadores y todo el colectivo educativo y académico tomarán parte. De esta forma, estas jornadas se convierten en un espacio entre el mundo social, sanitario y educativo.

Las inscripciones se realizan rellenando una solicitud.

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