La Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco del Año Carrefour de las Enfermedades Raras, celebrado en 2014, ha puesto en marcha dos proyectos destinados a ayudar a los niños y niñas que conviven con una de estas patologías. Así, nacieron iniciativas como “Un Nuco, Una Esperanza”, centrada en la recaudación de fondos a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Dicho Fondo de Ayudas consiguió un total de 80.310 en su primera recaudación.

De esta manera, con el objetivo principal de dotar de ayudas técnicas a la infancia afectada, se han visto beneficiados ya casi 50 proyectos de ayudas grupales y un total de 146 ayudas individuales correspondientes a 37 entidades. Así, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour estará enfocada a las 284 asociaciones que componen FEDER, con el fin de promover diversas actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los más pequeños.

Hoy queremos mostraros las actividades llevadas a cabo por la Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTCras) de Madrid, dentro de su proyecto “Atención temprana y etapa escolar en niños con Craneosinostosis Sindrómicas”

Por su parte, la Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTCras) está atendiendo a niños afectados por Craneosinostosis Sindrómicas, a las familias de los mismos y a los centros educativos en los que estudian estos menores, realizando las siguientes actividades:

- Valoración neuropsicologicas de niños.
- Elaboración de materiales de trabajo educativo.
- Taller de padres.
- Taller formativo centros escolares.

Gracias a este trabajo, los menores afectados de Craneosinostosis Sindrómicas están recibiendo una atención específica para su patología, mejorando así su calidad de vida.

Si queréis entrar en contacto con la Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTCras) para solicitar sus servicios o información, podéis hacerlo llamando al 914475163 o escribiendo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

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