La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales se encuentra la Federación Española del Síndrome X Frágil (FESXF). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa ’Autonomía personal y adquisición de habilidades sociales para mujeres jóvenes afectadas por el Síndrome X Frágil’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:

- Potenciar el uso de estrategias cognitivas y de comunicación: esta herramienta puede ayudarles a poner en marcha estrategias de resolución de problemas sean estos de índole social y a resolver los problemas propios de una búsqueda de trabajo u ocupación

- Mejorar la autoestima: al resolver de manera más eficaz las situaciones cotidianas mejora su autoestima. Con ello podrán aumentar su independencia

- Identificar y modificar las creencias irracionales o ideas limitantes respecto de sí mismas que poseen ante situaciones (personales y sociales) y que le dificultan una resolución adecuada de dicha situación, generándole sentimientos de incapacidad, y ayudarles a modificarlas.

- Practicar a identificar y a expresar sus sentimientos, tanto positivos (elogios, contacto físico...), como negativos (hacer críticas, decir que no...): de una manera clara, sencilla y eficaz.

- Aprender a valorar y a aceptar su esquema e imagen corporal, ya que es allí donde proyectan mucho su auto-rechazo y desvalorización.

Gracias a ello, las niñas que conviven con X-Frágil y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible.

Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..">Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Sobre el Síndrome X Frágil

Es un trastorno genético. Se debe a la mutación de un Gen. Está ligado al cromosoma X, ya que el gen mutado se encuentra localizado en un extremo de este cromosoma, tal y como ya hemos visto. Su causa es la ausencia de una proteína de las células. Como consecuencia de la mutación, el gen se inactiva y no puede realizar la función de sintetizar esta proteína. Este síndrome afecta a hombres y mujeres, aunque estas en menor grado, ya que al tener dos cromosomas X el 2º las protege.

Afecta principalmente a los varones con una frecuencia de 1/4000 afectados. Las mujeres no suelen afectarse siendo portadoras; la frecuencia es de 1/600 portadoras. Por su incidencia se le considera la primera causa de Deficiencia Mental Hereditaria.

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