La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Terapia Asistida con animales’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:

- Crear una red de apoyo social y las alternativas institucionales que permitan una integración normalizada y una evolución clínica favorable.

- Mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, terapias y tratamientos.

- Reducir el aislamiento de las familias y el afectado.

- Favorecer las relaciones intrafamiliares.

- Favorecer la mejora de la situación emocional de los afectados y sus familias.

- Mantener una red de iguales.

- Favorecer el desarrollo y la educación del afectado.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Síndrome de Tourette y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible.

Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 639 130 323.

Sobre el Síndrome de Tourette

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics. El trastorno lleva el nombre del neurólogo francés Dr. Georges Gilles de la Tourette, quien describió en 1885, a 9 pacientes con tics vocales y motores. Aunque inicialmente se consideró este síndrome como un trastorno de origen psicógeno (es decir, un trastorno ficticio), la observación de que algunos fármacos como los neurolépticos mejoraban los tics, y la agrupación familiar de los afectados apoyan el origen neurológico de este síndrome.

Una gran mayoría de los afectados por el síndrome de Gilles de la Tourette presentan tics leves que no les produce ninguna repercusión funcional, y por tanto no buscan atención sanitaria. Este hecho ha contribuido a que se crea que es un síndrome raro y relativamente grave, pues sólo solicitaban ayuda los casos más graves y necesitados. Actualmente se tiene una perspectiva diferente sobre qué es el síndrome de Tourette, los avances científicos sobre los mecanismos etiopatogénicos responsables, y los nuevos tratamientos, han hecho que se considere como un trastorno neuroconductual, y que los pacientes puedan ser asistidos por personal sanitario especializado.

Pero no sólo debemos atender al paciente desde un punto de vista sanitario, también hay que favorecerles una buena integración social, una buena escolarización, una adecuada inserción laboral, es decir, garantizarles una calidad de vida adecuada. Para ello debe existir una adecuada difusión sobre esta patología desde un punto de vista médico, educativo, social, que permita acelerar el diagnóstico y la búsqueda de recursos terapéuticos, educativos, y laborales necesarios.

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