La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa. Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa ’Reeducación del lenguaje en afectados de Esclerosis Tuberosa’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:

- Desarrollar e implantar un sistema o medio de comunicación utilizando Sistemas de Comunicación Alternativa y Aumentativa.

- Estimular y potenciar el desarrollo del lenguaje oral, adaptando las intervenciones a sus necesidades y propiciando la funcionalidad de sus emisiones.

- Adquirir un control de la zona muscular que interviene en la fonación y una correcta adquisición de un sistema fonológico, semántico, morfosintáctico y pragmático apropiado para la edad y entorno del paciente

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Esclerosis Tuberosa y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible.

Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 91 719 36 85.

Sobre la Esclerosis Tuberosa

La Esclerosis Tuberosa es una enfermedad pediátrica y genética de herencia autosómica dominante, esta originada por dos genes que son el gen 16 y el gen 9. La enfermedad tiene una expresión muy variable y dependiendo de cada afectado así se desarrolla la enfermedad.

Desde el punto de vista clínico se caracteriza porque tiene compromiso sistémico de malformaciones hamartomatosas es decir tumores, afectando principalmente a la piel, cerebro, corazón, ojos, riñones, pulmones, hígado y huesos, en el 90% de los casos se padece epilepsia fármaco resistente; en algunos casos se padece retraso mental, autismo y problemas de conducta.

La incidencia de ésta enfermedad es de 1/6000 nacidos.

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