La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Andaluza de Hemofilia, (ASANHEMO). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de“Taller de Terapia Física y Gimnasia Preventiva para pacientes con hemofilia”. Entre los objetivos del mismo se encuentran:

- Mejorar la calidad de vida de nuestros asociados de hasta 21 años en el ámbito físico a través de la concienciación y entrenamiento en la terapia física y la gimnasia preventiva

- Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de los participantes de la importancia de la prevención en el ámbito físico.

- Proporcionar a los asistentes unas nociones básicas sobre gimnasia preventiva que eviten o retrasen la aparición de problemas articulares.

- Crear un espacio de convivencia e intercambio de experiencias entre nuestros asociados que refuerce el sentimiento de grupo

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Hemofilia y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible.

Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden llamar al 954 24 08 91

Sobre la Hemofilia

La hemofilia es una enfermedad de la sangre que afecta a la coagulación. Cuando falta alguno de los factores que componen la sangre, el tiempo de coagulación se prolonga.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria, ligada al sexo, con carácter recesivo, aunque también se dan casos por mutación genética o generación espontánea.

Existen varios tipos de hemofilia y otras coagulopatías congénitas, pero las más conocidas son dos:

- Hemofilia A: caracterizada por la deficiencia del factor VIII de la coagulación. Es la más frecuente y representa el 85% de los casos censados tanto a nivel nacional como internacional.

- Hemofilia B: caracterizada por la deficiencia de factor IX de la coagulación y que representa el 15% de los casos nacionales e internacionales.

Dependiendo de la cantidad de factor deficitario la hemofilia se puede clasificar en tres grados:

- Leve: > 5%

- Moderada: entre 1% y 5%

- Grave: < 1%

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