La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Taller de padres con hijos con espina bífida’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- Dar apoyo psicosocial a los familiares de los niños y niñas afectados por la Espina Bífida y la hidrocefalia.
- Ofrecer un espacio para padres y madres de niños y niñas afectados en el compartir experiencias.
- Reducir la carga emocional (culpabilidad de muchas padres y madres)
- Capacitar a los padres en su tarea de educadores (facilitando la autonomía y previniendo la sobreprotección)
- Promover la adquisición de hábitos higiénicos para prevenir complicaciones de salud en los niños y niñas (infecciones urinarias, hidrocefalia...).
Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Espina Bífida e Hidrocefalia y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible.

Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 934 282 180.

Sobre la Espina Bífida e Hidrocefalia 

La Espina Bífida es una malformación congénita del tubo neural que se produce durante el primer mes de gestación, cuando una o más vértebras no se cierran correctamente.

En consecuencia, la médula espinal y las meninges quedan al descubierto y esto provoca que sus fibras nerviosas resulten afectadas. Se pueden localizar en diferentes niveles de la columna; no obstante, es en la región lumbar y sacro donde aparece con más frecuencia.
La causa es desconocida, pero parece ser que intervienen factores genéticos y mediombientales. La falta de ácido fólico se considera como uno de los principales responsables.

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