La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla, (ASENSE). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Fisioterapia respiratoria para menores con Enfermedad Neuromuscular’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- El objetivo principal se centra en disminuir o evitar las dificultades respiratorias en niños con enfermedades neuromusculares. La precocidad y la continuidad en el tiempo de esta intervención determinarán el nivel de eficacia de la misma.
- Dotar al menor con ENM y/o su familia de la máxima funcionalidad.
- Orientar al menor con ENM y a su familia a través de pautas necesarias que les permitan continuar los ejercicios respiratorios en su domicilio y a la vez les dé una mayor autonomía y normalización de su vida a pesar de la enfermedad.
- Aliviar en lo posible el gasto económico que suponen las sesiones de fisioterapia a la familia de persona con ENM

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 617 21 79 44.

Sobre las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta. En cifras globales, existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España. A día de hoy, todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.

Las causas de las ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo.
Las ENM pueden clasificarse según su causa u origen en dos tipos: genéticas y adquiridas.

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