La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid (ASFEMA). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Mejora de la calidad de vida de los enfermos metabólicos a través de la cocina’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- El objetivo principal de este proyecto se basa en que los enfermos metabólicos de todas las edades aprendan a disfrutar de la comida, tanto a la hora de prepararla como de degustarla, para que deje de ser un factor condicionante y limitante, más allá de lo estrictamente necesario a lo largo de su día a día.
- Realización un taller de cocina al trimestre para el colectivo metabólico de ASFEMA.
- Envío de una receta baja en proteínas de forma mensual para el mismo colectivo. Esta receta se podrá enviar a los socios por correo ordinario, correo electrónico e incluso colgarse en la web de ASFEMA.
- Elaboración de artículos de investigación nutricional sobre diferentes alimentos “nuevos o poco utilizados” para los afectados.
- El especialista responde: contestación a las diferentes dudas que puedan tener los afectados.
- Difusión de trucos y consejos en cuanto a la utilización de productos hipoproteicos comerciales.
- Difusión de noticias relacionadas con el la cocina baja en proteína o hipoproteica.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con enfermedades raras metabólicas y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Sobre las enfermedades raras metabólicas

Dentro de las enfermedades raras también se engloban aquellas llamadas enfermedades metabólicas hereditarias que afectan directamente a cómo nuestro metabolismo procesa los alimentos. Si bien es cierto que poco a poco, somos cada vez más sensibles a las alergias alimentarias, en el caso de las enfermedades raras metabólicas son casi totalmente desconocidas, precisamente porque afectan a un número muy bajo de personas. Su diagnóstico, tratamiento y lo que nos enseñan sobre nuestro metabolismo constituyen una valiosa fuente de información y todo un reto para investigadores, pacientes y familias.

Dentro de este tipo de enfermedades es la mejor estudiada es la Fenilcetonuria, y su descubrimiento, investigación y tratamiento, uno de los logros más grandes de la ciencia médica del siglo XX. Hoy en día, y gracias a la prueba del talón que se hace a los recién nacidos, es posible detectar a los pocos días de vida, si un bebé tiene PKU. Esta simple prueba cambiará su vida para siempre. Si sale positiva, a partir de ese momento, y durante toda su vida tendrá que tomar unos preparados nutricionales especiales en forma de polvos o batidos, que deberá completar con una dieta estricta de frutas y verduras. Y aunque parezca increíble, los niños con PKU tratados, ganan campeonatos de judo, tienen hijos y estudian bioquímica en la universidad. Sí, gracias a la ciencia, se puede vivir con una dietan tan restringida.

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