La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.


En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación de personas afectadas y familias de Extrofia Vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (ASAFEX). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Integración social y Autonomía personal en niños y jóvenes con CEE’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- Facilitar a los niños de nuestra asociación unos días de esparcimiento y disfrute en contacto con la naturaleza, olvidando por unos días los problemas derivados de su enfermedad.
- Mejora del auto concepto de los niños y jóvenes afectados por estas patologías.
- Mejorar la autonomía en los cuidados personales derivados de su patología.
- Desarrollo de actitudes positivas de autoestima.
- Fomento de actitudes de integración social y respeto a la diversidad.
- Mejora de habilidades sociales de niños y jóvenes participantes.
- Fomento de actitudes de respeto a las diferencias.
- Proporcionar experiencias seguras, adaptadas a los niños y jóvenes afectados de extrofia vesical.
- Estrechar lazos entre ellos, favoreciendo la amistad, la solidaridad y la ayuda mutua.


Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible.Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 688 932 988.

Sobre la extrofia vesical y cloacal

La palabra extrofia se deriva de la palabra griega ekstriphein que literalmente significa vuelta o giro de dentro a fuera. Lo característico de la extrofia es que la vejiga aparece en el recién nacido girada de dentro afuera y situada fuera de la pared abdominal (onfalocele). Se produce un fallo en el desarrollo embrionario temprano, que afecta a la formación de más o menos estructuras según el momento que se produzca (cuanto más temprano más estructuras afectadas o no formadas).

El complejo extrofia-epispadias (CEE) representa un espectro de malformaciones genitourinarias con diferentes grados de gravedad, que incluye desde el epispadias (E) y la extrofia vesical clásica (EVC) hasta la extrofia de cloaca (EC), que es la forma más grave. Se ha determinado una prevalencia de todo el espectro CEE de 1/10.000 nacimientos, si bien varía desde 1/30.000 para la EVC hasta 1/200.000 para la EC, con una mayor proporción global de varones afectos. Esto clasifica al CEE como una enfermedad rara afectando a menos del 0,05% de la población.

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