La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS ESPAÑA). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Taller de Apoyo Psicológico de Jóvenes Afectados con MPS (EAP-MPS)’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- El conocimiento mutuo necesario para que se genere una red de vínculos relacionales que se prolongue en el tiempo y se sostenga y retroalimente por los diferentes canales que ofrecen las Tic´s.
- Comunicarse, interrogarse, dar y recibir información adecuada por medio de la interacción con pares que viven la misma situación vital, superando el aislamiento y los sentimientos de soledad y extrañeza que les puede provocar la falta de contacto con pares afectados con MPS.
- Tomar conciencia de la importancia y el valor de asumir la auto-gestión de su situación vital.
- Dar y recibir apoyo emocional, para retroalimentar el proyecto vital de cada persona, en medio de la realidad que a cada uno tiene.
- Manejarse en contextos de realidad y de aceptación de la situación vital que cada uno tiene.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 93 804 09 59 o al 617 080 198.

Sobre la Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados

Estos pacientes carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples. La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas. Los síntomas característicos son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla en algunos casos, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. La esperanza de vida de los niños con estos síndromes no suele llegar a la pubertad. La Investigación acertada de alguno de estos síndromes es aplicable a más de 5000 enfermedades genéticas.

 

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