La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Musicoterapia en niñas RETT’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- Implantar desde AESR, terapias específicas para el Síndrome de Rett.
- Conseguir estimulación fisiológica, psíquica y sensorial en la Niña Rett a través de la Musicoterapia.
- Fomentar las delegaciones en AESR.
- Estimular y desarrollar capacidades auditivas y visuales en la Niña Rett.
- Disfrutar de la música y las actividades que se realizan en torno a esta.
- Estimular y desarrollar las capacidades cognitivas de atención e imitación.
- Aumentar la capacidad de percepción de estímulos, a través del movimiento.
- Conseguir información sobre las aptitudes en la Niña Rett.
- Favorecer a las delegaciones para ser entes promotores de recursos locales para las Niñas Rett y sus familias.
- Proporcionar respiros a los padres.
- Cimentar grupos de autoayuda para padres.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Síndrome de Rett y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 96 37 40 333.

Sobre el Síndrome de Rett

El SR es una enfermedad rara, que a pesar de serlo es de las más numerosas y conocidas en la actualidad, es la principal causa de discapacidad intelectual en Mujeres a día de hoy y afecta por igual a mujeres de diferente índole socioeconómica, a todos los grupos raciales y étnicos y está presente en todo el mundo de manera similar. Existen casos descritos de varones con SR, pero por razones estadísticas y falta de estudios concluyentes, hablamos de una enfermedad muy ligada al sexo femenino. Creemos que en España pueda haber más de 2000 casos diagnosticados y muchos más de mujeres adultas sin diagnosticar. En nuestra Asociación, tenemos en la actualidad cerca de 300 Niñas/Adultas con diagnóstico de SR. Según nuestras informaciones, no existe ninguna estadística de las Administraciones sobre incidencia y número de afectadas en España.

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