La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.


En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi (AESRT). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Talleres y terapias para familias afectadas por el Síndrome de Rubinstein-Taybi.’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:

Para los niños:
- Área de Interacción: reforzar las iniciaciones de interacción y la motivación por hacer cosas con otras personas.
- Área afectivo-Cognitiva: reforzar la capacidad de atención y concentración. Se reforzará la autoestima de los niños.
- Área de Lenguaje (Vocal): reforzar la expresión personal a través de sonidos, canciones y verbalizaciones. Reforzar la motivación por utilizar lenguaje. Se facilitará la comprensión del lenguaje y de las indicaciones a través de fotos, pictogramas, etc.
- Área de Pensamiento (Flexibilidad, creatividad y anticipación): Reforzar la capacidad creativa y de anticipación.
- Área Psico-motriz: Se reforzará la capacidad motora, y la expresión personal a través de la música y el movimiento.

Para los padres: lograr unas pautas adecuadas de nutrición para sus hijos, y conseguir la información que les permita manejar tanto los temas nutricionales como los relacionados con la sexualidad, para que los niños puedan desarrollar estos aspectos de una forma positiva, a pesar de las dificultades que conlleva el estar afectado por el síndrome de Rubinstein Taybi.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con síndrome de Rubinstein Taybi y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 686 24 98 99 y al 607 77 08 33.

Sobre Síndrome de Rubinstein Taybi

El síndrome de Síndrome de Rubinstein-Taybi es un síndrome que conlleva varias anomalías congénitas (alteraciones con las que nace el bebé). Las características principales de las personas con este síndrome suelen ser un tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, unas características faciales típicas, paladar arqueado, y grados variables de retraso generalizado.
Es difícil saber la incidencia de este síndrome pero podría estar alrededor de 1 caso por cada 100,000 o 125,000 nacimientos, aproximadamente. Este síndrome ocurre tanto en mujeres como en hombres, con igual frecuencia, y afecta a todas las razas.

Pin It