La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.


En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram (AEIASW). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Proyecto de evaluación e intervención psicológica dirigido a los menores afectados por el Síndrome de Wolfram’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- Prestar apoyo psicológico en cada una de las fases psicológicas de aceptación de la enfermedad y de la aparición de cada uno de sus síntomas para aumentar la calidad de vida de los menores afectados por el Sindrome de Wolfram.
- Ayudar al menor enfermo a manejar las emociones que acompañan al diagnóstico del Síndrome de Wolfram, a la incertidumbre del pronóstico, y a la falta de un tratamiento específico.
- Aumentar su estabilidad emocional.
- Elevar su autocontrol, dando técnicas para comunicarse de una manera asertiva y adecuada con los demás.
- Ayudar al menor enfermo a expresar sus emociones negativas (miedo, rabia, ira, frustración). Motivar al menor enfermo para que utilice los nombres concretos de las emociones para poder expresar mejor la naturaleza concreta de estas.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Síndrome de Wolfram y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible.Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden llamar al 925 523 257 y 653 115 070.

Sobre el Síndrome de Wolfram

Se trata de un síndrome con expresividad variable: la severidad de los síntomas varían de paciente a paciente (incluso dentro de la misma familia), al igual que la velocidad de aparición. Los componentes esenciales de la enfermedad son la Diabetes Mellitus y la Atrofia Óptica.
La diabetes mellitus suele ser el primer componente en aparecer, y suele hacerlo en la primera década. La atrofia del nervio óptico aparece poco después. La visión se va deteriorando de manera progresiva, de forma que acaba ocasionando ceguera.

La diabetes insípida central aparece generalmente en la segunda década producida por el déficit de una hormona denominada vasopresina o ADH (hormona anti diurética) que ocasiona que el que el riñón sea incapaz de concentrar la orina, lo que hace que se eliminen grandes cantidades de orina muy diluida que pueden llevar a la deshidratación del paciente. En el caso del Síndrome de Wolfram, además en algunos pacientes se añade poca sensibilidad del riñón a esta hormona.

La sordera sensorial, bilateral y simétrica es otro componente característico del síndrome. Suele aparecer entre la primera y segunda década y aunque al principio afecta sólo a las frecuencias agudas, su curso progresivo hace que progresivamente se afecten tramos de frecuencias que afectan al buen entendimiento conversacional y por tanto en la mayoría de los casos la audición se vea muy afectada.

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