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    Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar.
    Esto es lo que siento de esta enfermedad rara y desconocida para mí y mi familia: LA PEF Y YO Es una vieja desconocida pese a que nos soportamos desde hace veinte años. Antes también nos cruzábamos pero como no la miraba a la cara era como aquél que vive en el barrio pero nunca te has parado...
    «Vaciamos nuestras mochilas de eso que antes llamaríamos problemas y las llenamos de esperanza y coraje» (Imagen: Pixabay).
    Leo que desde FEDER nos invitan a compartir nuestro testimonio sobre la convivencia con una enfermedad rara en familia, me quedo pensando en hacerlo y no me decido. Tengo una razón para ello: no sé por dónde empezar. Imposible elegir un relato mínimamente expresivo de lo que vivimos. Imposible poder...
    Miguel Ángel Pino, junto con representantes de la familia FEDER y el tejido asociativo de ER, durante la presentación de ASYD.
    Miguel Ángel del Pino Esteban tiene 52 años; es talaverano, marido, padre de dos hijos y convive con una enfermedad poco frecuente: el Síndrome de Shy-Drager. Es difícil hablar de una enfermedad de la que se conocen pocos casos y existe poca experiencia profesional en España, e incluso, en todo...
    Asociación Española de Narcolepsia.
      Por estos días cercanos a la primavera, hace 3 años, todo empezó a cambiar en nuestra familia. Nuestro hijo Adrián, protagonista de esta historia, y con tan solo 10 años comenzó a ser presa del sueño. Íbamos en coche, estaba jugando, hablando, cenando, incluso comiendo pipas…se quedaba...
    Asociación Española de Porfiria.
      Buenos días, mi nombre es Verónica, tengo 27 años y hace poco más de dos años que fui diagnosticada de una enfermedad de las denominadas raras, en concreto de Porfiria Aguda Intermitente. ¿Alguna vez la habían escuchado? Pues yo hasta ese momento tampoco. Les voy a situar un poco. La...
    Logo de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.
    Buenos días; primero antes de nada, agradecer a FEDER, Presidente del Parlamento Andaluz, grupos parlamentarios, Consejera de Salud, Consejera de Igualdad y Políticas Sociales, Ayuntamiento de Sevilla, Directora Gerente Hospitalaria, entidades de pacientes, y resto de asistentes por brindarme la...
    Logo de la Asociación Objetivo Diagnóstico.
    Hola buenos días, mi nombre es Silvia y soy la madre de dos niños maravillosos. Pablo el pequeño de 6 años, es el niño con la sonrisa más bonita del mundo y con una mirada profunda que habla sin palabras. Pablo tiene una enfermedad rara “sin diagnóstico” una Encefalopatía que cursa con epilepsia...
    Yolanda García, (Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla).
    Tenía 22 años. Me encontraba cursando cuarto año del doble grado en Derecho Finanzas y Contabilidad, tenía un trabajo de fines de semana, amigas y una familia maravillosa. Llevaba una vida totalmente independiente pero de repente, un día todo cambió. Al principio no lo sabía, pero estaba a punto...

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