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    Pacientes

      Al recibir esta noticia, todo era alegría. La gente nos miraba como si estuviéramos locos: íbamos a tener 5 hijos y nosotros estábamos verdaderamente felices. No podíamos parar de imaginarnos cómo en poco tiempo se transformaría nuestro entorno: que si cambio de coche, que si cambio de...
      Me llamo Sofía Di Stéfano Freites. Cuando nací un 15 de abril de 1969 me pusieron la vacuna de la tuberculina, esta vacuna estaba en mal estado y encima me pusieron dosis de adulto. Con 7 años tuve mi primera Bronconeumonía y estuve un mes en el hospital, siempre tuve problemas respiratorios...
      Me llamo Laura y tengo Osteogénesis Imperfecta tipo 1. Mi hijo Jorge de 3 años también está afectado, pero él afortunadamente estará seguido por una unidad especializada desde la infancia. Aunque durante mi niñez fue seguida en el Hospital Niño Jesús por características clásicas de...
    Hola a todas las personas que me estáis leyendo, encantada. Me llamo Pilar, vivo en Madrid, tengo 48 años, soy enfermera y desde hace casi 4 años, paciente. El diagnóstico de endometriosis llegó tarde, me ha producido un síndrome miofascial complejo del suelo pélvico-abdominal, síndrome de sensibilización...
    Logo de la Asociación Española de Esclerodermia.
    Cuando la Covid-19 irrumpió de manera totalmente inesperada en nuestras vidas, pensé que era la oportunidad para que muchos empatizaran con los pacientes que sufrimos Esclerodermia. Saber lo que es vivir con miedo, incertidumbre, abandonar proyectos de vida, soñar con una cura y albergar, siempre...
    Mi mayor problema, desde el año 2013, en que empecé con grandes molestias y dolores es el ATRAPAMIENTO DE LOS NERVIOS PUDENDOS, LA NEUROPATÍA Y EL SÍNDROME MIOFASCIAL PÉLVICO. El diagnóstico tardó mucho, demasiado, tanto que ya creo que no tiene solución. Pasé por infinidad de especialistas:...
    Soy el padre de un niño diagnosticado con Síndrome X-Frágil y patología autista. Me resulta fácil y al mismo tiempo complicado reflejar mis pensamientos e inquietudes. Pertenecemos a la Asociación Síndrome X-FRAGIL Comunidad Valenciana, no tengo palabras para agradecer el servicio que nos están...
      Mi nombre es Alberto Peñafiel, tengo 26 años y soy de Elche (Alicante). Actualmente trabajo como desarrollador y analista de sistemas en una empresa de Alicante. Me apasiona la música, viajar, el cine y la tecnología. Me considero una persona trabajadora, soñadora y activa. Para contar...

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