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      Cuando diagnosticaron a nuestro hijo, en el año 2011, de Hipomagnesemia Familiar con Hipercalciuria y Nefrocalcinosis, el mundo se nos vino abajo. No encontrábamos información sobre la enfermedad y los médicos nos decían que no habían tenido nunca a ningún otro paciente de esta patología. Se...
      Me llamo Carmen López Valiente y tengo 47 años. Desde hace casi tres años estoy diagnosticada de una enfermedad rara, de origen desconocido, autoinmune, reumática, crónica y que afecta principalmente a mujeres: Síndrome de Sjögren primario. Pero no estoy enferma desde esa fecha del diagnóstico....
      Hola a todas/os, Me llamo Josefina Villaró, tengo 69 años y padezco Síndrome de Sjögren. Yo, juntamente con mi hija Noemí Teixidor, hemos efectuado este escrito. Quiero compartir con todos vosotros/as, mi vida con esta enfermedad crónica y sistémica. Para poneros en antecedentes,...
      Desde nuestro Servicio de Atención Psicológica, queremos compartir con todos vosotros este bellísimo cuento sobre la importancia de sensibilizar con las pequeñas acciones y sobre cómo, pequeños montoncitos de arena, terminar por formar una montaña. El autor de este relato es José...
    Ella le mira a los ojos y sonrie, hace tiempo que le cuesta sonreir; pero esa tarde con la luz del atardecer a él le brillaban los ojos y también sonreia a su manera. Existen ciertas playas en las que a veces, se para el tiempo aunque sea para tomar instantaneas que guardas como regalos. Y es que...
    Hola, mi nombre es Inma y tengo una enfermedad minoritaria llamada SKT (Síndrome de Klippel Trenaunay), os dejo varios enlaces por si queréis saber de ella. (https://goo.gl/yMNdJq / https://goo.gl/YSovV6 ) Llegué a mi familia una mañana de viernes, en pleno comienzo del verano y aparentemente...
      Han sido dos días intensos, fructíferos, llenos de reflexiones y llenos de optimismo y motivación. Estas jornadas de formación nos proponen mirar los retos de las asociaciones desde diferentes aspectos, que se complementan pero con la autonomía suficiente para poder abordarlos...
    “Rendirse no es una opción”; Esta es la frase que intento aplicarme desde hace seis años, cuando mi vida de un día para otro cambió debido al dolor. Dolor que ya no me iba a abandonar y que se iba a convertir en mi nuevo compañero de viaje. Qué fácil es decirlo, ¿verdad? Pero vivir con ello...

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