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    Lourdes y Sara.
    Lourdes es la madre de Sara, una chica de 20 años con Síndrome de West. Además, este año han aparecido unas nuevas malformaciones genéticas para una de las cuales no existe siquiera bibliografía. El Síndrome de West se presentó muy pronto en Sara y fue muy agresivo. Ella tiene muchísima afectación:...
    Mi nombre es Aitor y nací un 11 de marzo de 2007. A los 8 meses de nacer mi familia se dio cuenta de que algo en mí no iba bien. Decidieron llevarme a lugares donde había muchas personas con batas blancas, donde me pasaban de un lugar a otro y me conectaban a máquinas… veía luces por todas partes....
    Aquel 19 de Septiembre de 2019, era el tan ansiado día, tras un año de intensa espera. Ese día volvía al Instituto de Estudios de Mastocitosis del Hospital Virgen del Valle de Toledo. A ese Centro de Referencia Nacional de nuestro Sistema Nacional de Salud y que gracias a su existencia he sobrevivido...
    Foto de Lízer, un niño de 6 años con una encefalopatía epiléptica catastrófica aún sin nombre.
    Mirella García Barrios es la mamá de Lizer, un niño aragonés de 6 años que convive con una encefalopatía epiléptica catastrófica aún sin nombre. «Somos parte de ese 20% de familias que tardan más de una década en conseguir un diagnóstico» comenta. Lizer nació con 36 semanas, no fue un...
    Fuente: ABC. En abril de 1996, «El Decano de Guadalajara» le hacía una entrevista a Fernando Romero (Guadalajara, 1970), portero de fútbol sala que jugaba en el Asisa-Ipasa de la División de Plata y al que no le habían faltado ofertas para marcharse a División de Honor. Nunca se fue. En ella...
      Me gustaría destacar especialmente la psicoterapia ofrecida por FEDER, un servicio de excelencia que me ha permitido asistir a los talleres grupales, y recibir una atención personalizada e individualizada. La terapia de escucha activa ha sido de vital importancia para poder seguir adelante...
      Soy un Ave Fénix que ha revivido de las cenizas, asumiendo el nuevo reto, y alimentando mi capacidad de fortaleza, dándole un sentido positivo a mi vida, permitiendo desarrollar, descubrir y potenciar mis capacidades, talentos creativos sin perder el optimismo a través de la constancia, paciencia...
    Fuente: Laverdad.es
    Fuente: Laverdad.es  Lleva dieciocho años luchando contra la neurofibromatosis tipo 2, una patología rara que no cesa de generarle tumores benignos en el sistema central de su cuerpo. A pesar de sus limitaciones, pues las continuas operaciones y secuelas de los tumores la han dejado sin audición,...

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