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    Pacientes

    Asociación Española de Narcolepsia.
      Por estos días cercanos a la primavera, hace 3 años, todo empezó a cambiar en nuestra familia. Nuestro hijo Adrián, protagonista de esta historia, y con tan solo 10 años comenzó a ser presa del sueño. Íbamos en coche, estaba jugando, hablando, cenando, incluso comiendo pipas…se quedaba...
    Asociación Española de Porfiria.
      Buenos días, mi nombre es Verónica, tengo 27 años y hace poco más de dos años que fui diagnosticada de una enfermedad de las denominadas raras, en concreto de Porfiria Aguda Intermitente. ¿Alguna vez la habían escuchado? Pues yo hasta ese momento tampoco. Les voy a situar un poco. La...
    Logo de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.
    Buenos días; primero antes de nada, agradecer a FEDER, Presidente del Parlamento Andaluz, grupos parlamentarios, Consejera de Salud, Consejera de Igualdad y Políticas Sociales, Ayuntamiento de Sevilla, Directora Gerente Hospitalaria, entidades de pacientes, y resto de asistentes por brindarme la...
    Logo de la Asociación Objetivo Diagnóstico.
    Hola buenos días, mi nombre es Silvia y soy la madre de dos niños maravillosos. Pablo el pequeño de 6 años, es el niño con la sonrisa más bonita del mundo y con una mirada profunda que habla sin palabras. Pablo tiene una enfermedad rara “sin diagnóstico” una Encefalopatía que cursa con epilepsia...
    Yolanda García, (Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla).
    Tenía 22 años. Me encontraba cursando cuarto año del doble grado en Derecho Finanzas y Contabilidad, tenía un trabajo de fines de semana, amigas y una familia maravillosa. Llevaba una vida totalmente independiente pero de repente, un día todo cambió. Al principio no lo sabía, pero estaba a punto...
    Enrique Recuero (Asociación Objetivo Diagnóstico).
    Buenos días. Soy Enrique Recuero. Hace doce años mi mujer y yo tuvimos a nuestra primera hija, Sofía. Como cualquier pareja que quiere formar una familia, con ilusión, con alegría, con proyectos. El día que nació fue la experiencia más maravillosa de nuestras vidas. Su primer llanto. Su...
    Elena Gogoleva (Asociación Síndrome de Angelman).
    Mi nombre es Elena y soy la madre de Valeria, una niña preciosa de casi 6 años. Desde que nació sabíamos que era una niña muy especial y poco antes de cumplir su primer año de vida, una prueba genética confirmaba que Valeria sufre el síndrome de Angelman, una enfermedad neurológica y crónica...
    Luis, protagonista de nuestra campaña 'Construyamos HOY para el MAÑANA'.
      Luis acaba de cumplir 11 años. Y si hay algo que le defina es su alegría, su simpatía, su gusto por la música, por el baile, por los cuentos, por la natación, su sociabilidad y, sobre todo, su gusto por la tecnología: es capaz de manejar un ordenador bastante bien, la tablet y todos los...

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