Me llamo Carmen López Valiente y tengo 47 años. Desde hace casi tres años estoy diagnosticada de una enfermedad rara, de origen desconocido, autoinmune, reumática, crónica y que afecta principalmente a mujeres: Síndrome de Sjögren primario. Pero no estoy enferma desde esa fecha del diagnóstico. Mis problemas de salud empezaron varios años antes: malestar gastrointestinal, sensación de sequedad ocular y oral, pérdida de peso involuntario, … y lo peor de todo, agotamiento y fatiga extrema. Estos problemas fueron los causantes de un peregrinar por diferentes especialistas: digestólogos, endocrinos, unidad del dolor, internistas, descartes de intolerancias, parásitos, … Finalmente un reumatólogo me diagnosticó, tras unas analíticas y el estudio conjunto de todas las pruebas que se me realizaron a lo largo de los años.

El Síndrome de Sjögren se caracteriza por unos síntomas que se confunden con otras patologías y se presentan por brotes de diferentes intensidades y duraciones. Una de las mayores afectaciones es a nivel de las glándulas exocrinas, que son las que vierten sus secreciones al exterior del organismo o a una cavidad, ya que se ven afectadas por nuestro propio sistema inmunológico. Por esta razón disminuyen la producción de sus secreciones como por ejemplo lágrimas y saliva. También aparece una fatiga y un cansancio inusual, con dolor difuso en todo el aparato locomotor, que no desaparece con el descanso. El sueño no es reparador. Otros síntomas que aparecen son las febrículas, el insomnio, el Fenómeno de Raynaud, los problemas con la intolerancia al frío y el malestar gastrointestinal. Muchas personas con Síndrome de Sjögren padecen depresión y ansiedad como consecuencia de la baja calidad de vida, por esta razón es importante contar con psicólogos y grupos de ayuda mutua además de formar parte de las asociaciones de enfermos que siempre van a brindar ayuda. Los enfermos de Sjögren no tenemos cura ni tratamientos específicos, por lo que la medicación abarca desde antiinflamatorios hasta tratamientos biológicos, pasando por antipalúdicos, analgésicos potentes, antidepresivos, corticoides o inmunodepresores.

En mi caso particular el gran problema son la fatiga y el cansancio, que, unido al malestar gastrointestinal y el fenómeno de Raynaud, condicionan mucho mi calidad de vida. Tengo dos hijas adolescentes, soy profesora de educación secundaria en un instituto público desde hace veinte años y entre mis grandes aficiones está el deporte y la lectura. Tengo que decir que en mi lista de prioridades solo hay un punto: mi familia y amigos allegados, … Mi trabajo no es precisamente el más indicado para una persona con esta patología: los adolescentes no respetan ni aun sabiendo la situación, muchos compañeros no entienden mi situación particular, los horarios y las condiciones de trabajo no son suelen adecuados (aunque se ponga empeño en ello es complicado), … Esta enfermedad también es llamada “invisible”, eso lo dice todo. ¿Qué hago yo para intentar llevar una vida con la mayor calidad posible? En primer lugar, minimizar el estrés que puedan producir las situaciones cotidianas de la vida, relativizando, siendo resilente y acudiendo a terapia psicológica y grupos de ayuda mutua (GAM). Para ello contamos con FEDER y su equipo de psicólogas. Y, en segundo lugar, pero no por ser menos importante, haciendo ejercicio físico de forma regular.

Si el Síndrome de Sjögren produce fatiga y cansancio extremo además de dolor muscular y en articulaciones ¿cómo es posible que pueda hacer ejercicio físico a diario? Esta pregunta es fácil de contestar: con disciplina y con apoyo de los profesionales de la actividad física. He sido nadadora desde hace cuarenta años y esa es la primera parte de la respuesta de la pregunta. La natación requiere disciplina y constancia. Y la segunda parte de la respuesta se centra en los profesionales.

Tras la lectura y estudio de trabajos publicados sobre el Síndrome de Sjögren y el beneficio del ejercicio físico, me puse en contacto con una fisioterapeuta y una profesional de la actividad física y el deporte que entendieron la importancia del ejercicio en una patología como la mía. Ellas me van dirigiendo los ejercicios en función de mi condición física y el estado en el que me encuentro. Del seguimiento a lo largo de varios meses, hemos presentado un artículo a una revista basado en un único caso, el mío. El objetivo es poder ilustrar a profesionales sanitarios y del deporte sobre la importancia de la práctica del ejercicio en personas con patologías reumáticas. Es una simple pincelada, pero esperamos que sirva de punto de partida para ayudar a personas que lo necesiten. El ejercicio físico adaptado y dirigido evita/disminuye la atonía muscular y, por tanto, el que se agraven los problemas del aparato locomotor. También aumenta la capacidad cardio-respiratoria y disminuye los parámetros asociados al síndrome metabólico.

El conseguir unas articulaciones sanas y una musculatura tonificada pueden ser un buen tratamiento paliativo. Yo estoy convencida de que nadar, correr, hacer marcha nórdica y ejercicios de fuerza son actividades que, adaptadas y dirigidas por profesionales, benefician física y psicológicamente a pacientes como yo. La investigación en estas patologías es fundamental para avanzar en tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes. Que seamos pocos no significa que seamos invisibles.

Así que sólo tengo palabras de agradecimiento para mi fisioterapeuta Lidia Saiz y a mi preparadora física Sandra López, de Fisiodos (Mislata) así como para el entrenador y los componentes de mi equipo de running REDOLAT TEAM, José Antonio Redolat. Siempre se preocupan por mí y por mi salud. Seguiré vistiendo los colores amarillo y negro en las carreras populares, personalizando los dorsales como “Sjögren”, haciendo los ejercicios de fuerza, las sesiones de fisioterapia y mis metros en la piscina.

 

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