Hola a todas/os,

Me llamo Josefina Villaró, tengo 69 años y padezco Síndrome de Sjögren. Yo, juntamente con mi hija Noemí Teixidor, hemos efectuado este escrito. Quiero compartir con todos vosotros/as, mi vida con esta enfermedad crónica y sistémica.

Para poneros en antecedentes, fui diagnosticada el año 1993, con 45 años de edad, pero desde los 38 años ya empecé a padecer los síntomas: falta de saliva, dolor e inflamación en las glándulas submaxilares y parótidas, y sequedad ocular, como si tuviese arena.

El diagnóstico inicial fue: sialoadenitis recidivante de glándulas salivares mayores, que se alternan sin ningún tipo de orden. Se realizó biopsia labial y fue diagnosticado Síndrome de Sjögren.

En todos estos años, los médicos internistas y maxilofacial, han ido efectuando controles anuales pertinentes: analíticas completas, biopsias. A lo largo de estos años tuve inflamaciones en glándulas salivales, ojo seco, que he ido paliando con lágrimas artificiales, y colutorios para la sequedad bucal. Pero es en diciembre de 2014, después de detectar una inflamación continuada en parótida izquierda, y tras una biopsia, se detectan celúlas malignas compatibles a un linfoma. Para ello, me realizan una operación y practican una parotidectomía superficial izquierda. Se analiza la pieza, y la anatomía patológica confirma el resultado de la Biopsia Linfoma tipo Malt.

Después de la operación paso a ser tratada por el equipo de hematólogos. Como tratamiento efectúan 4 sesiones de Rituximab. Por otro lado, en los TACAR efectuados, detectan unas imágenes de posibles lesiones inflamatorias, que dichas lesiones, o quistes, desparecen, se resuelven y otros que aparecen de nuevos.

En la actualidad, en octubre de 2017, tras una mamografía de cribaje se me detecta un cáncer en la mama derecha: carcinoma ductal infiltrante. El 30 de noviembre del 2017 me intervienen para su extirpación, y el 2 de enero del presente, vuelven a intervenirme para ampliar los márgenes de la zona. El tratamiento posterior a seguir es radioterapia y toma de tamoxifeno, a lo largo de 5 años. Pero antes de iniciar la Radioterapia estoy a la espera de la realización de una espirometría, para el tema inflamatorio pulmonar. Continúan apareciendo imágenes de lesiones nuevas y otras que ya no están.

Así que aquí estamos, luchando y viviendo con esta enfermedad, que está siempre allí y el resto de “reveses” que nos encontramos por el camino de la vida.

Yo y todos los enfermos de enfermedades “raras”, tenemos que convivir con la enfermedad crónica. Se han producido muchos avances en el conocimiento de Síndrome de Sjögren, pero creo que es fundamental que se destinen recursos para la investigación. Para poder desarrollar proyectos, y así ayudar a todos los agentes científicos y profesionales de la medicina. En la actualidad no se ha encontrado una cura para dicha enfermedad.

Sólo querría añadir mi agradecimiento a la dedicación de todo el equipo médico,que a lo largo de todos estos años y en la actualidad, me han tratado y tratan. También a la Asociación de Síndrome de Sjögren que nos da voz a los enfermos y apoyo en todos los sentidos, por su interés en el conocimiento, divulgación de todos los avances médicos. Y gracias a la celebración y convocatoria de estos eventos, podamos fomentar y compartir conocimientos que nos ayuden a avanzar y mejorar nuestra salud y calidad de vida, a nivel biopsicosocial.

Sólo añadir, que confío que en un futuro muy lejano encuentren una cura para esta y otras enfermedades autoinmunes. Y por eso estamos aquí para dar nuestro testimonio y seguir luchando, por la salud, por la vida.

Un abrazo a todas/os.

Josefina Villaró y Noemí Teixidor.

 

 

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