Tenía 22 años. Me encontraba cursando cuarto año del doble grado en Derecho Finanzas y Contabilidad, tenía un trabajo de fines de semana, amigas y una familia maravillosa. Llevaba una vida totalmente independiente pero de repente, un día todo cambió. Al principio no lo sabía, pero estaba a punto de conocer a la Encefalitis Autoinmune contra los receptores NMDAR.

Todo comenzó a finales de 2016. Me sentía diferente, empecé a tener comportamiento extraños y a medida que pasaban las semanas, comencé a perder la consciencia sobre mis actos. Llegue al punto de no saber distinguir la realidad. Y de manera vertiginosa fui perdiendo todas mis facultades, el oído, el habla, el equilibrio y sobre todo la memoria. No reconocía a mis padres. Me comportaba como una niña de tres años. Fui ingresada en la unidad de psiquiatría del Hospital Virgen Macarena de Sevilla con un supuesto diagnóstico de esquizofrenia.

Sin embargo, mi madre nunca se conformó con este diagnóstico. Investigó, indagó, estudió mucho y logró que me asistieran neurólogos en vez de psiquiatras. Fue entonces cuando, ella encontró una tesis de investigación de Don Alejandro Barquero Madrigal, especialista en psiquiatría de la Universidad de Costa Rica en la que se describía el caso de una chica con síntomas muy parecidos a los míos y lo compartió con los neurólogos. Inmediatamente después contactó con el Doctor Escudero médico neurólogo que padeció la enfermedad y con el Doctor Dalmau, quien descubrió la encefalitis por anticuerpos anti NMDA en el 2007 ambos Doctores trabajan actualmente en el Hospital Clinic de Barcelona. Cabe destacar que desde el 2010 se han descubierto aquí en España otros 12 tipos de encefalitis autoinmunes contra otros receptores neuronales.

A partir de ahí: mi vida cambió. Hubo un antes y un después. Y lo que me devolvió la esperanza fue EL TRATAMIENTO.

Mi enfermedad tenía cura, tenía tratamiento y podía ser reversible.

Como en otras patologías del sistema inmunitario, el tratamiento es a base de inmunoglobulinas, corticoides e inmunosupresores. Todos ellos, medicamentos muy efectivos para parar la actividad de la enfermedad. Sin embargo, estos tratamientos, si bien son muy eficaces, también son tóxicos y con muchos efectos secundarios.

Por ello, en estos momentos la investigación avanza hacia el desarrollo de una gama de fármacos biológicos que actualmente están dando muy buenos resultado por su baja toxicidad.

Gracias a los avances científicos, poco a poco se está logrando sustituir o reducir los tratamientos convencionales, por estas terapias menos agresivas, aunque todavía es necesario seguir trabajando para lograr una mayor acumulación de experiencia clínica a largo plazo.

Además, y como parte del propio tratamiento, la rehabilitación juega un papel decisivo en la recuperación de esta enfermedad. En mi caso estuve y sigo trabajando muy duro, pero me es muy satisfactorio ver como con esfuerzo voy recuperando todas mis capacidades, el habla, la escritura, la comprensión, la memoria y sobre todo el razonamiento.

Fue ahí cuando entendí que la investigación en este ámbito es primordial. Precisamente yo estoy formando parte de un estudio clínico dirigido por el Dr. Dalmau en el Hospital Clinic de Barcelona cuyo objetivo es acortar el tiempo de recuperación desde que los pacientes salen de la fase aguda hasta que llegan a realizar una vida normal. Esta fase es justamente la más desconocida.

Quiero finalizar enfatizando la importancia de la investigación aplicada al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación. Y dar voz a la “Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla”. Gracias, gracias a todos: LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA.

Testimonio Yolanda García en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018.

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