Leo que desde FEDER nos invitan a compartir nuestro testimonio sobre la convivencia con una enfermedad rara en familia, me quedo pensando en hacerlo y no me decido. Tengo una razón para ello: no sé por dónde empezar. Imposible elegir un relato mínimamente expresivo de lo que vivimos. Imposible poder transmitir nuestra montaña rusa de cada día. Sé que es imposible porque nosotros también fuimos unas personas al margen de esto, con nuestros problemas y dificultades cotidianas o con algún pequeño inconveniente de salud que no nos limitaba en nuestras actividades diarias. Por eso sabemos ahora lo difícil que es comprenderlo desde fuera, y por eso mismo estamos obligados a explicarlo aunque sepamos que no lograremos hacernos entender al cien por cien. Porque se lo debemos a nuestro hijo, a ese pequeño gran regalo que nos dio la vida y que traía una mochila algo más pesada de lo habitual.

Nosotros supimos muy pronto que algo pasaba, que era un niño especial en todos los sentidos. Pero... no todo el mundo lo veía así, familia y personal sanitario quitaban importancia a lo que nosotros no encontrábamos explicación. Pero...estábamos seguros, lo sabíamos, así que emprendimos este doloroso viaje en solitario porque no hay nada peor para unos padres que saber que su hijo tiene un problema y sentir que nadie les escucha. Y en la soledad no hay reproches y juicios, ni siquiera decepciones. Comenzamos un periplo como muchos, como todos, de médico en médico, de consulta en consulta. En cada viaje aprendíamos una cosa más y así llegamos a un diagnóstico que puede derivar en otro. Este periplo se relata rápido, ya veis, en pocas palabras pero... duró cinco largos años hasta los primeros indicios claros con los que los sanitarios empezaron a creer que algo sí pasaba.

Un diagnóstico es una línea de meta y una línea de salida. Es la meta de un periplo en soledad buscando respuestas y tocando a puertas que se cierran en nuestras narices. Es una meta de noches en vela, de preocupaciones, de lecturas sobre síntomas y causas, de dolor, de ver sufrir, de impotencia, de desesperación, de gastar hasta lo que no se tiene por llamar a otra puerta más. Es una meta dolorosa y muy resumida; un nombre, una frase no lo abarcan todo, se quedan cortos para explicar todos y cada uno de los síntomas que abarca, corto para definir cada uno de los matices. Corto para hacer entender todo el dolor y la diferencia que tener una enfermedad rara abarca en esta sociedad que nos quiere iguales y perfectos. Corto en este mundo actual con falta de empatía y valores y que necesita, más que nunca, una explicación más allá de un diagnóstico para entender y crecer con todos los que la formamos y nuestras diferencias. Corto, muy corto.

Un diagnóstico también es la línea de salida de una carrera de fondo; la de aprender a vivir con ello. Pero aprender de verdad, con mayúsculas. Aprender a asumirlo y nombrarlo con normalidad y sin lágrimas en los ojos (se tarda, y mucho). Aprender y asumir que ese nombre o frase apenas darán a los demás una mínima pista de lo que pasa y vive nuestro hijo. Aprender a identificar cada uno de los matices de su patología y entenderlos, entenderle, cuando se desborda. Aprender que le juzgarán y nos juzgarán y que no debe importarnos. Aprender a asumir que no siempre le comprenderemos como debiera y que no siempre lo haremos bien, porque somos padres conscientes pero no padres perfectos. Aprender, en definitiva, a vivirlo en positivo y a normalizarlo. Aprender a valorar las pequeñas cosas y también las grandes; ningún pequeño problema o inconveniente nos volverá a quitar el sueño, ninguna tontería empañará nuestro camino. Ningún juicio, ninguna falta de respeto nos harán decaer. Lucharemos contra ello, por nosotros, por nuestro hijo y por esta sociedad que necesita conocer y saber; pero siempre para seguir aprendiendo a centrarnos en lo importante. Porque nuestro tiempo y nuestro esfuerzo están en otra parte.

Y después de todo el proceso vaciamos nuestras mochilas de eso que antes llamaríamos problemas y las llenamos de esperanza y coraje. Rebajamos un poco el peso de la de nuestro hijo, al ponerle un nombre y vivirlo con naturalidad; al aprender a vivir de verdad, sin más complicaciones que las propias de la enfermedad y con un único objetivo: encontrar la solución. En nuestro caso hay una esperanza, otros no tienen ésa suerte; por eso siempre los tenemos en mente y, a pesar de lo que tenemos en casa, nos sabemos afortunados.

Porque ésa es la verdadera carrera de fondo que empezamos cuando asumimos todo lo demás; la de paliar los efectos y vivir cada día mejor o, al menos, terminar cada día sabiendo que somos afortunados por tener un día más.

 

Anónimo.

Última actualización: 21/11/2018.

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