Yann Le Cam Visita FEDER

Hola a tod@s! Tengo 33 años y hace 1 año y 11 meses que todo comenzó para mí. Tenía una vida normal y siempre que veía por televisión a gente con una enfermedad rara pensaba "¿cómo va a pasarme eso a mí? es imposible".Pues sí sucede y cuando menos te lo esperas.

Un día comenzó un leve pero constante dolor de cabeza que no desaparecía, incluso tomando medicación, hasta que a las 2 semanas, en mitad de una reunión de trabajo, perdí la visión del ojo derecho... todo era borroso. Me asusté, fui al hospital y tras unas pruebas de fondo de ojo y campimetría visual (ambas con resultado normal... SIN edema de papila) me derivaron al neurólogo... ¡y eso que yo pensaba que el que no encontrasen nada era algo bueno!

Ahí comenzó el calvario, un rosario de pruebas interminables (analíticas mil, resonancias, angiografía, placas de torax, etc...) y diagnósticos varios, desde la enfermedad de Lyme, tumor craneal, esclerosis... El día más complicado fue cuando me dijeron que probablemente me quedaría totalmente ciega en 3 años o que podría ser un tumor inoperable.

Después de 3 meses de pruebas y mil variantes de medicación, descartaron todas las posibilidades. Pero no mejoraba. Acabé ingresando en el hospital porque el insomnio a causa del dolor de cabeza era insoportable (dormí un total de 3 horas en 3 días... La cabeza me estallaba).

Me sentí extraña cuando la doctora vino a la sala de espera de urgencias y me dijo que me tenían que ingresar, que parecía algo grave. La gente que estaba a mi alrededor no dejaban de mirarme porque, en apariencia, estaba sana y allí había gente con aspecto muy grave. Estuve ingresada durante 2 semanas.

Me atiborraron con mil tipos de pastillas diferentes, repitiendo todas las pruebas anteriores y comenzando con las punciones lumbares (¡Dolorosísimas! Para qué mentir... 8 punciones en menos de 5 meses... En la primera punción, la presión intracraneal era de 41, me dijeron que lo normal es 15. Pero tras esa punción parecía que ya tenían claro el diagnóstico... hipertensión intracraneal benigna,no sabía ni pronunciarlo.

Me dieron una explicación muy técnica de lo que era... pero resumiéndolo a un lenguaje entendible es: exceso de líquido cefalorraquídeo provocado por causa desconocida, y al ser el sistema nervioso central un circuito cerrado, presiona el cerebro, los nervios ópticos, etc... de ahí que el síntoma más visible, además del dolor de cabeza, es la pérdida de visión.

Comencé con el famoso edemox (por lo que se ve, único medicamento para tratar la enfermedad), 12/ día+prednisona 60mg/día+lexatin 3mg/día+ibuprofeno1200mg/día+etc... En resumen... unas 22 pastillas diarias y sin muchas mejoras... eso sí, por lo menos recuperé la visión. Pero la prednisona comenzó a tener efectos secundarios... me dió un síndrome de cushing yatorgénico (no me podía creer que tuviera otra enfermedad impronunciable y esta encima, provocada por la medicación) y engordé 30 kilos en un mes, amén de hipertensión sanguínea, fatiga bestial, estrías SUPER dolorosas que llenaron todo mi cuerpo... no unas normales, sino grandes y profundas, como enormes cicatrices que recorrían el pecho, los brazos, el abdomen, las piernas, etc...

Pero el dolor de cabeza era cada vez peor y sólo había alivio tras las punciones lumbares, era inmediato, pero a causa de los corticoides, de la obesidad y la hipertensión arterial que me estaban provocando, ya no me podían siquiera pinchar (la última punción dentro de una máquina enorme fueron 21 pinchazos de una sola vez SIN poder extraer líquido... ¡Frustrante!).

Las neurólogas contactaron con el neurocirujano y decidieron ponerme una válvula lumbo-peritoneal que me insertaron el pasado 7 de marzo de 2012... ¡Bendigo ese día! Nada más despertar de la anestesia el dolor de cabeza ya no estaba (tras 9 meses de horrible convivencia).

Desde la operación, todo ha ido mejorando... El síndrome de cushing que me causaron los corticoides ha desaparecido un año después, ya he perdido más de 30 kilos y sigo descontanto, los dolores de cabeza sólo aparecen como los de cualquier persona normal y se van enseguida! Y ya no tomo las 22 pastillas diarias (ya no tomo ninguna)... ¡¡Acabé con el edemox hace 9 meses!!... No sé si la válvula se obstruirá en un futuro (al parecer es relativamente normal que eso suceda), pero soy optimista y me planteo la vida de manera diferente.

Sí, tengo una enfermedad rara... Sí, tengo que convivir con ella y sus síntomas... Sabiendo que quizá desaparezca algún día, o quizá no, pero NO voy a dejar que controle mi vida... He tenido mucho apoyo y de verdad animo a tod@s los que padezcan esta enfermedad o similares a que no se desanimen (aunque lo vean todo negro y sin final)... El estado de ánimo propio es fundamental para que tu vida no se te venga encima.

Pero sobretodo agradezco al equipo de neurología y neurocirugía del hospital Puerta de Hierro el haberme mostrado (y seguir haciéndolo) tanta ayuda y apoyo. Pero me enfurece descubrir un año después que la doctora que me salvó la vida (o por lo menos esa es mi sensación), probablemente termine en el paro dentro de un mes porque no hay dinero en la sanidad pública. Cada vez que voy a alguna revisión y miro a los pacientes que están allí en la sala de espera pienso que, por culpa de la falta de fondos, a lo mejor no encuentren cura o por lo menos alivio para sus síntomas... ¡es indignante y no se debería consentir!

Las enfermedades raras, al ser un sector minoritario, no están en la lista de prioridades sanitarias, pero son igualmente graves y estos enfermos deberían tener los mismos derechos y oportunidades que cualquier otro enfermo.

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