Mirella García Barrios es la mamá de Lizer, un niño aragonés de 6 años que convive con una encefalopatía epiléptica catastrófica aún sin nombre. «Somos parte de ese 20% de familias que tardan más de una década en conseguir un diagnóstico» comenta.

Lizer nació con 36 semanas, no fue un prematuro extremo, aunque si un prematuro por no llegar a las 40 semanas. Ésto llevó a profesionales sanitarios a y su familia a pensar que ésta era la causa de su retraso madurativo. Pero a los 4 meses y medio debutó la enfermedad que le acompaña hasta ahora, con una media de 5 o 6 crisis epilépticas diarias.

Crisis que algunos días alcanzaron los 30 ataques, pero que tras varios estudios en otros puntos del país y un nuevo estimulador han conseguido reducir y frenar la gravedad, aunque no reducirlas al mínimo. Hoy, Lizer convive con una enfermedad que, además de visitar a multiplicidad de disciplinas médicas, conlleva una sordoceguera cortical, lo que hace que oiga, vea poco y la información no llegue correctamente al cerebro. Además, la gravedad persiste, porque ahora lleva oxígeno por la desaturacion que conllevan sus crisis epilépticas.

Una realidad con la que convive las 24 horas.

Pero Lizer no es su enfermedad. Es un niño que cumple 7 años y que va al cole como cualquier otro menor de su edad. La diferencia es que él lo hace con su madre, porque necesita a una persona capaz de asumir la gravedad de sus crisis y de abordar su enfermedad de forma integral.

Hoy por hoy, Lizer va a un colegio público de educación especial en Aragón, donde se prestan apoyos pero no son suficientes. Sin ir más lejos, «desde cuidados paliativos pediátricos indicaron al colegio que lo que Lizer necesitaba no era una auxiliar de educación o de enfermería, sino una enfermería que vele por su atención» explica Mirella.

Ella misma indica que «en el colegio actualmente contamos con 2 enfermeras, pero no están a jornada completa» y a pesar de su profesionalidad y su gran voluntad por cubrir las atención de todos los menores, «debemos tener en cuenta las necesidades de los niños, no el ratio, ya que actualmente prima la cantidad a la calidad» resume la madre de Lizer.
La falta de recursos, que también se hace tangible en otros colegios ordinarios con apoyo y con aulas específicas, ha llevado a familias como la de Mirella a tomar parte en el aula, generando además un gran impacto en la vida familiar con los cuidados que la enfermedad conlleva.

Una situación que, al menos, vive una docena de familias de la Asociación de Enfermedades Raras de Aragón (PERA) y otras familias adheridas a otras plataformas que ven que sus hijos no cuentan todavía con servicios básicos para estas patologías como la fisioterapia, que también se ha visto muy afectada en la actualidad.

Y es que los servicios de fisioterapia llegaron a estas aulas en marzo del año pasado, en la recta final del curso escolar. La problemática se extrapola ahora también al personal sanitario, afectando al abordaje de enfermedades como la de Lizer donde, aún sin tener un diagnóstico concreto, la patología sigue avanzando.

 

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