Yann Le Cam Visita FEDER

Me presento mi nombre es Marta Fdez. De Gamboa soy la presidenta de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari. Cree en el 2003 esta asociación para ayudar  a más afectados. Poder asesorarles y apoyarles. Otro de los motivos era dar a conocer a la sociedad médica esta patología.

La malformación de Chiari es una enfermedad catalogada como rara y altamente compleja.  La incidencia es de 1,2 personas afectadas por cada 1000 habitantes, es  una de las más frecuentes.  Aun así su diagnóstico tiene una media de siete años, en los cuales te hacen sentir como una histérica hipocondriaca.

Lo bueno de esta enfermedad es que existe diagnóstico y tratamiento. Lo malo es que  es desconocido por los médicos.

Existen un protocolo diagnóstico  pero en  muchas provincias de España y en  varios países este protocolo no se realiza. Es importante dejar claro  que su único tratamiento es la descompresión de la fosa posterior. Ninguna sociedad de neurocirugía aconseja realizar otras técnicas quirúrgicas.

Con 23 años tuve un accidente en una cama elástica, desde ese día empecé a tener severos dolores de cuello, asistí a varios médicos se me realizaron RX pero ninguna prueba más. Poco a poco se me desarrollaron más síntomas: dolor de brazo izquierdo y cefaleas intensas en pequeños esfuerzos, dificultad para tragar, dolor al  masticar  y mucha falta de equilibrio. Andaba como borracha, a veces sentía que me iba a desmayar, sentía parestesia y falta de sensibilidad en mi cara, mi brazo y pierna izquierda  Aun así  los médicos solo me aconsejaban ansiolíticos o miorelajantes y antiinflamatorios. Me sentía incomprendida, y sola. Una gran soledad que te va llevando a la depresión y un alto estado de ansiedad Unos meses después tuve una grave luxación de mandíbula y maxilar y tenía el sueño alterado con pesadillas (parasomias) nocturnas diarias. Cada día me levantaba más dolorida.

Cuando por fin un neurocirujano me recomendó hacerme una RSM se descubrió que tenía  Chiari tipo I con una herniación  de las amigdolas cerebelosas de 19 mm, impresión basilar, escoliosis, compresión cerebral, y luxación de C1- C3, pero no me aconsejaron operarme. Me mandaron  a la unidad del dolor y rehabilitación.

Tenía tanto dolor que ni los opiáceos ni el resto de medicación me calmaban, tuve que dejar mi profesión  de veterinaria. Me pasaba todo el día acostada adormilada y aun así con muchos síntomas insoportables.

Decidí cambiar de neurocirujano y buscar un buen especialista  en el hospital Valle d´Hebron de  Barcelona, el jefe de servicio Dr. Sahuquillo me atendió y me recomendó operarme y antes ponerme un halo cráneo torácico. Desde que me pusieron el halo empecé a mejorar fue el primer día que dormí y de verdad descanse y no tuve esa pesadilla diaria .Mi cirugía se alargó 14 horas,  pero todo salió fenomenal. Si  me hubieran diagnosticado antes no me habría quedado ninguna secuela.

Por ello mi consejo es acudir a un neurocirujano experto, hoy en día no todo el mundo tienen acceso a poder solicitar cambiar de comunidad autónoma y considero eso un error ya que esta cirugía es altamente compleja. En nuestra asociación comprobamos que el porcentaje de mejoría después de la descompresión de la fosa posterior es más alto si se realiza por un neurocirujano cualificado y  con alta experiencia en esta técnica.

En nuestra web pueden ver diferentes artículos www.chiari.biz

 Realice este video para dar a conocer la problemática de la malformación de Chiari. Me gustaría que lo insertasen en el apartado de vivir con una enfermedad rara https://www.youtube.com/watch?v=nTq-gbBKzbA

 

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