«Hola me llamo Edu y tengo 30 años. Tengo una enfermedad rara que se llama Prader Willi. Es un trastorno de la alimentación y de la conducta. Me cuesta mucho controlarme y la gente no lo entiende.

A los 6 años fui al colegio especial Lexía estaba mal porque tenía una directora que no me entendía y no me trataba bien. Me pegaba con una escoba y yo lloraba. Mi madre me cambió de colegio.

A los 12 años fui al colegio especial Taiga, estaba muy bien pero me tocó una profesora que ella no hacía caso de mí, y entonces yo me enfadaba y tiraba cosas encima de ella como sillas, etc. Mi madre llamo a la psicóloga de la asociación prader willi para hacer una reunión para hablar si puedo cambiar de clase.

Cuando terminó el colegio fui a Icaria, es un centro especial de trabajo y unos días estaba muy bien pero cambiaron la psicóloga de Icaria y yo estaba muy triste mi madre sacó de allí para ir a casa. Yo quería trabajar en un sitio bien pero era difícil encontrar.

Después fui al Centro Marquet Molins antes estaba muy bien pero una profesora me ha dicho que yo hago sólo las cosas que me gustan y no hago las cosas que no me gustan. Y me ha dicho que sólo hago lo que me da la gana, a mí no me gusta que me digan eso. Siempre estaba llorando y ella no me ayudaba. Mi madre me sacó de allí para ir a casa.

Entonces yo estaba muy mal y mis padres estaban buscando una casa fuera de Barcelona. Entonces fuimos a vivir a Vallclara, hace tres años. Mis padres compraron un perro para mí que se llamaba Poma y estaba enferma del corazón y se murió y yo estaba destrozado y llorando mucho. Entonces el jefe de la tienda me ha dado una perrita que se llama Nina que es una perra preciosa y es muy buena, ella me ha ayudado mucho a estar tranquilo. Ahora estoy muy bien con mi mascota que la quiero mucho.

Por las mañanas salgo a pasear mi perrita con una señora que se llama Isabel que tiene dos perros que se llaman Flor y Champi, vamos por la montaña y descubrimos caminos nuevos. Un día la flor estaba malita porque ha comido muchos huesos y no podía sacarlos yo le di un jarabe de mi mascota y se curó.

Cuando llego a casa desayuno y después hago mis cosas en el ordenador. Por la tarde me gusta mucho jugar al parchís con mi madre, cuando ella no está juego con mi padre. También voy al cine, etc.

En Vallclara he encontrado nuevos amigos y personas que me quieren, como la Mª José y la Lola que las quiero mucho.

Desde hace tres meses trabajo en una peluquería canina, un día a la semana. Tengo un compañero que me trata muy bien y se llama David. Me gusta mucho ese trabajo todos me tratan bien y el jefe es muy buena persona. Este trabajo es muy importante para mí.

Gracias a mis padres mi vida ha cambiado mucho ahora estoy muy bien, tranquilo y feliz. Ya no me enfado tanto, he aprendido a controlarme mejor y me rio muchas veces.

Mi yaya se llama Milagros es muy buena y me cuida muy bien. Tengo un hermano mayor se llama Albert y lo quiero mucho. Mi padre es muy buena persona yo te quiero mucho.  Gracias a mi madre que yo estoy bien y feliz por ayudarme a solucionar todos mis problemas. Y es muy guapísima y es una persona buena.

Dice mi madre que los educadores de la escuela ordinaria, de la escuela especial y de los centros especiales de trabajo no tienen la suficiente formación sobre las enfermedades minoritarias y la información es escasa.

Quiero aprovechar para pedir a las personas responsables de la educación que, hagan protocolos de actuación para que los educadores sepan cómo actuar en cada caso, teniendo en cuenta cada patología en particular.

Ahora ya soy mayor y no voy al colegio pero me gustaría que las profesoras traten bien a los chicos con Prader Willi.

MUCHAS GRACIAS!!!».

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