Ella le mira a los ojos y sonrie, hace tiempo que le cuesta sonreir; pero esa tarde con la luz del atardecer a él le brillaban los ojos y también sonreia a su manera. Existen ciertas playas en las que a veces, se para el tiempo aunque sea para tomar instantaneas que guardas como regalos.

Y es que las playas, a veces, reconocen a esos faros tan especiales y les dan un poquito más de luz para que sigan iluminando a esas personas que les aman.

Otras veces, lo supranuclear progresivo intenta arrebatar estos momentos, pero por suerte, siempre hay un motivo para sonreir bajo la luz del atardecer y esta historia de amor sigue transformándose.

¿Qué es la parálisis supranuclear progresiva? El término científico siempre lo podéis buscar en la Wikipedia...Pero quiero hablar desde mi experiencia personal con la parálisis supranuclear y mi padre.

Lo que voy a escribir a continuación lo hago con la intención de visibilizar esta enfermedad que prácticamente nadie conoce e intentar crear conciencia sobre ella. Voy a empezar poniendo un ejemplo muy simple: Imagina que te estás comiendo tu comida favorita, la estás saboreando y disfrutando de ella y de repente de un día para otro te dicen que con el tiempo esa comida va a dejar de existir como tal. Pues eso es, lo que le ha pasado a mi padre, está claro que ahí todo es más complicado que el simple ejemplo de tu comida favorita.

La enfermedad no sólo ha cambiado a mi padre, nos ha cambiado a la familia entera. Cada día, desde hace siete años, y cada vez se hace más complicado, tenemos (porque queremos) que hacer frente a la enfermedad. Día a día es una aventura nueva y todo lo que tiene que ver con los sentimientos de cada miembro de la familia. Hay días en los que te despiertas pensando: venga va, vamos a ello y otros días en lo que dices: qué mierda.

Año tras año hemos visto a mi padre ir a menos. En la actualidad, él es una persona que necesita apoyo para todo:

Para comer y todo lo que implica eso: darle cucharada a cucharada, respetando sus ritmos y aún así se atraganta con la comida en varias ocasiones, porque tiene disfagia avanzada y ello ocurre a pesar de que sus comidas sean trituradas y muy espesas; tampoco puede tomar líquidos (sólo si se les echa espesante). También para ir al baño, vestirlo y desplazamientos.

Él ya no tiene coordinación motora, va en silla de ruedas. No puede hablar, nos comunicamos con él con algún gesto simple y cada vez cuesta más. No ve demasiado bien, de hecho es como si viera luces parpadeantes prácticamente todo el rato.

Algunas veces se desorienta y no sabe donde está y se pone muy nervioso, por suerte de momento le pasa sólo en algunas ocasiones. Por las noches algunas veces se desvela y se pone nervioso también.

Os preguntaréis...Pero ¿él es consciente de todo esto? La respuesta es si. No es consciente al 100% porque está enfermedad es neurodegenerativa, por lo que también le afecta algo a la parte cognitiva, pero no todas las áreas las tiene afectadas.

Mi padre era médico; él mismo cuando empezó a tener algunos síntomas se autodiagnosticó antes de que los neurólogos le dieran los resultados. A día de hoy aún te sabe contestar con algún si o no a términos médicos,problemas politicos y algún que otro consejo, sólo lo puedes entender si haces un esfuerzo por entenderle.

Pero en cambio, ya no entiende las bromas.

Si, todo es muy raro, es una enfermedad que no se conoce y que la gente cuando le hablo de la enfermedad aún me pregunta si tiene cura; no señores y señoras no tiene cura y cada vez va a peor.

A cada persona que tiene la enfermedad le afecta de una manera u otra, pero a mi padre le está afectando de esta manera. Hace un par de años mi padre aún no estaba tan mal e hizo el testamento vital, en el que decidió que no quiere que le pongan nada artificial para seguir viviendo. Sinceramente creo es una de las mejores decisiones que se pueden tomar. Por lo que cuando el metabolismo de mi padre diga hasta aquí, será hasta ahí.

Mi madre ama a mi padre, lo quiso y lo quiere y por eso ella sufre mucho. Ella es la cuidadora principal de mi padre. Es muy difícil entenderla muchas veces porque hay ambivalencias continuamente, le cuesta aceptar, a veces, la realidad en la que vive. Es todo más complejo de lo que a simple vista aparenta. Por eso hay dias de todo. A pesar de ello admiro su valentía y su coraje por seguir adelante.

Mi abuela, la madre de mi padre. Lo cuida como cuando era pequeño. Sus ojos se han vuelto a convertir en los de madre cuidadora.

Mi hermana, no para de darle amor a mi padre y eso es lo que admiro de ella.
Y en cuanto a mi, esta situación me parece una mierda porque no me gusta ver a mi padre de esta manera. Pero todos estos años me han hecho ser como soy ahora y me gusta haber sacado algo de todo esto: Aprovechar el hoy. El no preocuparme por cosas que la gente se suele preocupar, el saber dar y querer , el intentar comprender...

No sabemos cuanto durará mi padre, pero lo que si que sabemos es que por el momento estamos con él.

 

 

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