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    Samuel convive con síndrome de microdeleción 9q21.13.
    Fuente: David Guirao en Europa Press (Madrid, 22 de diciembre) | El síndrome de microdeleción 9q21.13 es una alteración genética que se produce en el cromosoma 9 de la que se sabe muy poco: ni siquiera aparece en las bases de datos especializadas de enfermedades raras. Apenas hay unos pocos estudios...
    Manos con los colores de FEDER.
      “Ellos son nuestro motivo, por ellos nos dibujamos mil sonrisas para aliviar su dolor y calmarlos, aunque la mayoría de las veces queramos salir corriendo, evadirnos, pensar que todo está bien… pero aunque caigamos mil veces la valentía de nuestros hijo/as al afrontar las adversidades...
    Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar.
    Esto es lo que siento de esta enfermedad rara y desconocida para mí y mi familia: LA PEF Y YO Es una vieja desconocida pese a que nos soportamos desde hace veinte años. Antes también nos cruzábamos pero como no la miraba a la cara era como aquél que vive en el barrio pero nunca te has parado...
    «Vaciamos nuestras mochilas de eso que antes llamaríamos problemas y las llenamos de esperanza y coraje» (Imagen: Pixabay).
    Leo que desde FEDER nos invitan a compartir nuestro testimonio sobre la convivencia con una enfermedad rara en familia, me quedo pensando en hacerlo y no me decido. Tengo una razón para ello: no sé por dónde empezar. Imposible elegir un relato mínimamente expresivo de lo que vivimos. Imposible poder...
    Miguel Ángel Pino, junto con representantes de la familia FEDER y el tejido asociativo de ER, durante la presentación de ASYD.
    Miguel Ángel del Pino Esteban tiene 52 años; es talaverano, marido, padre de dos hijos y convive con una enfermedad poco frecuente: el Síndrome de Shy-Drager. Es difícil hablar de una enfermedad de la que se conocen pocos casos y existe poca experiencia profesional en España, e incluso, en todo...
    Asociación Española de Narcolepsia.
      Por estos días cercanos a la primavera, hace 3 años, todo empezó a cambiar en nuestra familia. Nuestro hijo Adrián, protagonista de esta historia, y con tan solo 10 años comenzó a ser presa del sueño. Íbamos en coche, estaba jugando, hablando, cenando, incluso comiendo pipas…se quedaba...
    Asociación Española de Porfiria.
      Buenos días, mi nombre es Verónica, tengo 27 años y hace poco más de dos años que fui diagnosticada de una enfermedad de las denominadas raras, en concreto de Porfiria Aguda Intermitente. ¿Alguna vez la habían escuchado? Pues yo hasta ese momento tampoco. Les voy a situar un poco. La...
    Logo de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.
    Buenos días; primero antes de nada, agradecer a FEDER, Presidente del Parlamento Andaluz, grupos parlamentarios, Consejera de Salud, Consejera de Igualdad y Políticas Sociales, Ayuntamiento de Sevilla, Directora Gerente Hospitalaria, entidades de pacientes, y resto de asistentes por brindarme la...

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