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    Testimonio de Sara Herrera, joven con Ataxia Telangiectasia Sara es una joven de 14 años en plena transición a la edad adulta. Adora ir de tiendas, diseñar ropa, jugar con el móvil y nadar. Además, Sara convive con ataxia telangiectasia, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Como en el 70%...

    Leer más: « La rehabilitación se ha interrumpido y una cosa que me gusta, ir de tiendas, ahora no puedo para...

    Logotipo de Esretina Cantabria
      Jesús Delgado Fernández desde Torrelavega, Cantabria y socio de la Asociación Esretina Cantabria, nos presenta la beca de investigación María Fernández Aguayo cuyo objetivo es financiar un proyecto de investigación de las distrofias de retina. En Cantabria más del dos por ciento de la...
      La ANHP fue fundada en el año 2004 por Irene Delgado (actual miembro de la Junta Directiva), diagnosticada de Hipertensión Pulmonar (HP), ante la necesidad de informar, ayudar y apoyar tanto a las personas afectadas como a sus familiares y cuidadores/as. Como objetivos fundamentales de nuestra...
      Me llamo Carmen, tengo 50 años y soy profesora de enseñanza secundaria en un instituto público de Valencia. Estoy casada y tengo dos hijas adolescentes. Convivo con el Síndrome de Sjögren primario desde hace bastantes años, aunque fui diagnostica en 2015 tras un periplo de médicos, pruebas...
    La atrofia multisistémica (AMS) es un trastorno raro, poco frecuente, que afecta al funcionamiento de múltiples sistemas a nivel cerebral. Algunas de estos sistemas están implicados en el control del movimiento, equilibrio y coordinación, mientras que otros regulan la presión sanguínea, la función...
      Ser padres de un niño con discapacidad, no es tarea fácil, es solo un estilo de vida que no hemos elegid, supone mucho trabajo, esfuerzo, constancia y dedicación. No es de ninguna forma un obstáculo, para salir adelante, llevar una vida plena y formar una familia feliz. Alejandro hoy tiene...
      Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto más aislamiento, interrupción de tratamientos y terapias, interrupción de seguimiento con los especialistas, más miedo por ser grupo de riesgo, más problemas psicológicos y económicos, la educación desde casa por no poder asistir a los centros,...
    Fotografía de Diego sonriendo
      Diego Torronteras Fernández tiene 19 meses y es el pequeño de la familia. Tiene una hermana mayor de 3 años y unos papás que se desviven por los dos. Al poco de nacer Diego, no tenía ni 3 meses, nos dimos cuenta de que le costaba mucho levantar su cabecita, no intentaba coger objetos, ni...

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