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    Cumplimos 20 años. Crecer contigo, nuestra esperanza

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    Cada cosa que nos sucede es una prueba a superar que nos ayuda a empezar de nuevo. Afrontamos con resignación y valentía, una lucha incansable, aún sabiendo que no existe un tratamiento de curación. Empatiza con nosotros, ponte en la piel de quiénes la padecemos. Somos raros, captamos la atención...
    En el cole Los primeros recuerdos de mi infancia empiezan aquí, en esta etapa, en los preparativos para comenzar el colegio. Eran unas tremendas ganas y entusiasmo las que yo tenía por aprender, jugar y encontrar amiguitos. El primer día recuerdo que estaba muy contenta, salí de casa con dos estupendas...
    Las enfermedades metabólicas hereditarias son un grupo muy numeroso de enfermedades poco frecuentes en la sociedad por lo que se encuadran dentro del conjunto de enfermedades minoritarias o raras. Si no son diagnosticados a tiempo y tratadas convenientemente se produciría el funcionamiento incorrecto...
    Mi nombre es Marta Santodomingo, tengo 21 años, vivo en Girona (España) y estoy afectada por el Síndrome de Moebius. Soy la menor de tres hermanos y han sabido criarme con normalidad, sin avergonzarse de mí dándome confianza y libertad. Desde mi nacimiento, mis padres vieron que mi cara no tenía...
    Estimados todos. Mi nombre es Miguel Ángel Orquín González. Simplemente así, seguramente no les resulte familiar a muchos de ustedes. Si recordamos un padre que fue de interés para los medios de comunicación hace un tiempo con la noticia: “se hizo médico para comprender y ayudar a su hija con...
    Ella es Miriam. Tiene ahora 23 años. Con 17 años fue diagnosticada del Síndrome de Stickler, con una mutación en el gen COL2A1.Ella es una mujer fuerte, llena de energía, de esas personas que tienen unos ojos grandes que hablan solos, que transmiten cariño y vitalidad. Miriam nos cuenta así como...
    Se llama Beatriz, es de Burgos, afectada y madre de dos niños también diagnosticados con el Síndrome de Stickler. Alejandro ha perdido la vista y a Nevenka ha perdido la visión de un ojo.La mutación del COL2A1 ha sido la culpable.Ella es una madre coraje que lucha con fuerza. Y ellos son nuestra...
    «Anna posa ante la cámara. Es extrovertida y «tiene una memoria prodigiosa», cuenta su madre, Ángela. Pero Anna, a pesar de estar en plena adolescencia –tiene 16 años– ni lee, ni escribe. Es una de las pocas personas en España diagnosticada con una enfermedad rara conocida como el síndrome...

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