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    Para empezar a contar mi experiencia lo primero sería animaros a que os pongáis en contacto con personas expertas que os ayudarán mucho como a mí lo han hecho. Me puse en contacto con ellas por la preocupación y la inexperiencia q era para mi tener una hija con una "enfermedad rara". Mi psicóloga...
    Naca Pérez de Tudela tiene grabada en la memoria la historia de la enfermedad de su hija Celia. Se acuerda de cada visita al médico, de cada noche sin dormir, de todos los intentos por ayudarla. Celia nació en febrero de 2004 y parecía una niña sana, pero no lo era. Dentro de su cuerpecito portaba...
    Cada cosa que nos sucede es una prueba a superar que nos ayuda a empezar de nuevo. Afrontamos con resignación y valentía, una lucha incansable, aún sabiendo que no existe un tratamiento de curación. Empatiza con nosotros, ponte en la piel de quiénes la padecemos. Somos raros, captamos la atención...
    En el cole Los primeros recuerdos de mi infancia empiezan aquí, en esta etapa, en los preparativos para comenzar el colegio. Eran unas tremendas ganas y entusiasmo las que yo tenía por aprender, jugar y encontrar amiguitos. El primer día recuerdo que estaba muy contenta, salí de casa con dos estupendas...
    Las enfermedades metabólicas hereditarias son un grupo muy numeroso de enfermedades poco frecuentes en la sociedad por lo que se encuadran dentro del conjunto de enfermedades minoritarias o raras. Si no son diagnosticados a tiempo y tratadas convenientemente se produciría el funcionamiento incorrecto...
    Mi nombre es Marta Santodomingo, tengo 21 años, vivo en Girona (España) y estoy afectada por el Síndrome de Moebius. Soy la menor de tres hermanos y han sabido criarme con normalidad, sin avergonzarse de mí dándome confianza y libertad. Desde mi nacimiento, mis padres vieron que mi cara no tenía...
    Estimados todos. Mi nombre es Miguel Ángel Orquín González. Simplemente así, seguramente no les resulte familiar a muchos de ustedes. Si recordamos un padre que fue de interés para los medios de comunicación hace un tiempo con la noticia: “se hizo médico para comprender y ayudar a su hija con...
    Ella es Miriam. Tiene ahora 23 años. Con 17 años fue diagnosticada del Síndrome de Stickler, con una mutación en el gen COL2A1.Ella es una mujer fuerte, llena de energía, de esas personas que tienen unos ojos grandes que hablan solos, que transmiten cariño y vitalidad. Miriam nos cuenta así como...

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