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    Quiero contarles q me tiene angustiado la falta de diagnostico comencé con picazón en el ojo izquierdo, dificultad en la vista, y me di cuenta cuando manejaba de noche. hasta q un día me levante con mareos, y perdidas del equilibrio y decidí ir al medico ante una caída súbita. al mismo tiempo había...
    manoTengo 45 años, y padezco un síndrome de klipel-Trenaunay en la pierna izquierda desde mi nacimiento. La verdad es que ha sido una lucha constante, y a fecha de hoy sigo igual, eso sí, pasando por un buen número de operaciones que aún no sé si sirvieron para algo, aunque me gusta pensar que sí,...
    Comprastock_22Llevo unos cuatro años más o menos con la cistitis intersticial, esto es un calvario si de por si es incapacitante el tener localizado un baño a lo largo de tu camino para poder usar en cualquier momento no se si es más el tener que usarlo a veces cada 3 o 4 minutos al día, y lo peor es que...
    2010_02_28__CARRERA_FEDER_-_153“Para mí, FEDER es mi alma” Juanjo tiene 25 años y sufre el Síndrome de Apert, una enfermedad poco frecuente  que produce malformaciones en la cara, el cráneo, las manos y los pies. Pese a todas las dificultades con las que se enfrenta, Juanjo es todo un ejemplo de superación, lucha y...
    sandraanabelJamás hubiera pensado encontrarme hoy escribiendo esto que espero con toda humildad abra la mirada de quiénes lo lean hacia una alternativa de vida distinta, ésta que yo elegí después de aceptar el diagnóstico que los médicos dieran para mi hijo a sus 6 semanas de edad: Síndrome de Alagille....
    fuerza Hace poco me han diagnosticado una enfermedad rara, Síndrome de Susac. Se conocen unos 200 casos en todo el mundo. Se trata de una microangiopatía cerebral, retiniana y auditiva y afecta en su mayoría a mujeres jóvenes de entre 20 y 50 años. Yo llevo más de 2 años sufriéndola hasta que por...
    pareehijo Hola amigos de Feder: Antes que nada felicitaros por el nuevo año y por esta iniciativa que me parece muy importante para los afectados de cualquier tipo de enfermedad ó rareza y para sus familiares. Hace tiempo, pues mi hijo Pedro tiene 38 años, estuve en el Hospital de la Paz en Madrid...

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