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    «Somos la Familia Toribio-González, y os queremos contar como es el día a día con una Enfermedad Rara, Poco Frecuente o de baja prevalencia como el Síndrome de Noonan, y, nuestra experiencia como beneficiarios del Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras, tanto a nivel grupal, con el Programa...
    Guillermo ha decidido asustar al miedo. Como a todos los niños de 10 años, le gusta jugar al fútbol. A diferencia de sus compañeros, nuestro protagonista convive con Paraparesia Espástica Familiar, una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por la contractura permanente de los...
    Para empezar a contar mi experiencia lo primero sería animaros a que os pongáis en contacto con personas expertas que os ayudarán mucho como a mí lo han hecho. Me puse en contacto con ellas por la preocupación y la inexperiencia q era para mi tener una hija con una "enfermedad rara". Mi psicóloga...
    Naca Pérez de Tudela tiene grabada en la memoria la historia de la enfermedad de su hija Celia. Se acuerda de cada visita al médico, de cada noche sin dormir, de todos los intentos por ayudarla. Celia nació en febrero de 2004 y parecía una niña sana, pero no lo era. Dentro de su cuerpecito portaba...
    Cada cosa que nos sucede es una prueba a superar que nos ayuda a empezar de nuevo. Afrontamos con resignación y valentía, una lucha incansable, aún sabiendo que no existe un tratamiento de curación. Empatiza con nosotros, ponte en la piel de quiénes la padecemos. Somos raros, captamos la atención...
    En el cole Los primeros recuerdos de mi infancia empiezan aquí, en esta etapa, en los preparativos para comenzar el colegio. Eran unas tremendas ganas y entusiasmo las que yo tenía por aprender, jugar y encontrar amiguitos. El primer día recuerdo que estaba muy contenta, salí de casa con dos estupendas...
    Las enfermedades metabólicas hereditarias son un grupo muy numeroso de enfermedades poco frecuentes en la sociedad por lo que se encuadran dentro del conjunto de enfermedades minoritarias o raras. Si no son diagnosticados a tiempo y tratadas convenientemente se produciría el funcionamiento incorrecto...
    Mi nombre es Marta Santodomingo, tengo 21 años, vivo en Girona (España) y estoy afectada por el Síndrome de Moebius. Soy la menor de tres hermanos y han sabido criarme con normalidad, sin avergonzarse de mí dándome confianza y libertad. Desde mi nacimiento, mis padres vieron que mi cara no tenía...

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