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    Cumplimos 20 años. Crecer contigo, nuestra esperanza

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    Estimados todos. Mi nombre es Miguel Ángel Orquín González. Simplemente así, seguramente no les resulte familiar a muchos de ustedes. Si recordamos un padre que fue de interés para los medios de comunicación hace un tiempo con la noticia: “se hizo médico para comprender y ayudar a su hija con...
    Ella es Miriam. Tiene ahora 23 años. Con 17 años fue diagnosticada del Síndrome de Stickler, con una mutación en el gen COL2A1.Ella es una mujer fuerte, llena de energía, de esas personas que tienen unos ojos grandes que hablan solos, que transmiten cariño y vitalidad. Miriam nos cuenta así como...
    Se llama Beatriz, es de Burgos, afectada y madre de dos niños también diagnosticados con el Síndrome de Stickler. Alejandro ha perdido la vista y a Nevenka ha perdido la visión de un ojo.La mutación del COL2A1 ha sido la culpable.Ella es una madre coraje que lucha con fuerza. Y ellos son nuestra...
    «Anna posa ante la cámara. Es extrovertida y «tiene una memoria prodigiosa», cuenta su madre, Ángela. Pero Anna, a pesar de estar en plena adolescencia –tiene 16 años– ni lee, ni escribe. Es una de las pocas personas en España diagnosticada con una enfermedad rara conocida como el síndrome...
    Tu historia, nuestra historia, comienza años atrás, en el ocaso de la adolescencia de tus papás. Él, ambicioso y extrovertido. Ella, dulce y entusiasta. Comienzan una relación y, sin darse cuenta, van planificando una vida en común. En definitiva, tratan de poner todos los medios para construir...
    «Hola me llamo Edu y tengo 30 años. Tengo una enfermedad rara que se llama Prader Willi. Es un trastorno de la alimentación y de la conducta. Me cuesta mucho controlarme y la gente no lo entiende. A los 6 años fui al colegio especial Lexía estaba mal porque tenía una directora que no me entendía...
    «Milagros es una mujer a la que le gustan los deportes de riesgo y las manualidades. Tiene gran convicción en sus sueños y lucha contra el “ya lo haré mañana”. Si utilizásemos una metáfora que la defina, podría ser la del Iceberg. En un Iceberg sólo apreciamos el 10% del total, el 90% (siempre...
    Cuando era adolescente , no lograba concentrarme en mi dia a dia en clases tampoco en mis actividades extraescolares , siempre era tímido reservado y nervioso . Me era imposible concentrarme en los estudios una suma o resta me resultaba imposible , era como subir al monte más alto veía un simple examen...

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