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    Los niños y niñas afectados de enfermedades mitocondriales nacen con una alteración genética que provoca que sus células no generen la energía necesaria para desarrollar todas sus actividades diarias. Esto hace que necesiten ayuda para la movilidad e incluso la alimentación. Emy, uno de los niños...
    Tengo una distonía generalizada con mayor afectación cervical. Desde el mes de septiembre del 2014 la distonía que padezco está empeorando y cambiando. Me está afectando más a las piernas. Afortunadamente los neurólogos están consiguiendo, hasta ahora controlarla. Tengo una discapacidad del 65%...
    A M.G.R. le diagnosticaron una Enfermedad crónica. Y rara. Esta joven se vio sorprendida por una noticia que cambió por completo su vida. Sin embargo, no dudó en solicitar ayuda psicológica a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Gracias al apoyo del Servicio de Atención...
    Mi nombre es Merche Forte y hasta hace un año yo era igual de afortunada que vosotros porque nunca había oído hablar de ASHUA; ahora soy afortunada porque ASHUA existe y apoyan a sus socios enfermos de SHUa de manera incondicional. Desde que mi octavo mes de embarazo síntomas aparentemente aislados...
    Yann Le Cam Visita FEDER Hola a tod@s! Tengo 33 años y hace 1 año y 11 meses que todo comenzó para mí. Tenía una vida normal y siempre que veía por televisión a gente con una enfermedad rara pensaba "¿cómo va a pasarme eso a mí? es imposible".Pues sí sucede y cuando menos te lo esperas. Un día comenzó un leve...
    Milagros es una mujer a la que le gustan los deportes de riesgo y las manualidades. Tiene gran convicción en sus sueños y lucha contra el “ya lo haré mañana”. Si utilizásemos una metáfora que la defina, podría ser la del Iceberg. En un Iceberg sólo apreciamos el 10% del total, el 90% (siempre...
    Yann Le Cam Visita FEDER Me presento mi nombre es Marta Fdez. De Gamboa soy la presidenta de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari. Cree en el 2003 esta asociación para ayudar  a más afectados. Poder asesorarles y apoyarles. Otro de los motivos era dar a conocer a la sociedad médica esta patología. La malformación...
    quistesdetarlov Mi nombre es Ana Belén García y soy la presidenta de la Asociación Española de Pacientes con  Quistes de Tarlov. Hace diez años esta Asociación no existía y gracias a la gran labor de Isabel Jiménez, fundadora de la misma en el año 2008, hoy en día tenemos esta Asociación que tanto nos...

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