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    Cumplimos 20 años. Crecer contigo, nuestra esperanza

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    De izqda. a dcha, Fernando, con el retrato de su hermana Ana Mari, ya fallecida, su hermana Noe y su madre.
    Fuente: Israel Viana en ABC (21/01/2019) | En abril de 1996, «El Decano de Guadalajara» le hacía una entrevista a Fernando Romero (Guadalajara, 1970), portero de fútbol sala que jugaba en el Asisa-Ipasa de la División de Plata y al que no le habían faltado ofertas para marcharse...
    Fragmentos del documental 'El viaje de María'
      El viaje de María se pudo conocer el pasado 24 de febrero en la II Gala Sonrisas Solidarias en favor del IDIC 15. El documental se proyectó durante este evento y pudimos descubrir cómo es la vida de María y su Familia. María tiene IDIC 15, un síndrome identificable clínicamente, ocasionado...
    Recopilación de fotos de Luis
    Un 22 de febrero de hace 16 años, después de un embarazo totalmente normal, nació mi hijo Luis. Aparentemente era un bebé sano. No obstante, ya empezaron a surgir las primeras complicaciones, como: -  Luxación congénita de cadera derecha tratada con arnés.-  Se observó vello...
    Cuando entra la enfermedad en casa todo se viene abajo, sobre todo si el enfermo es tu hijo. De poco sirve tu profesión, tu nivel de vida, tus conocimientos y/o las personas que te rodean. El impacto es brutal y cuesta mucho sobreponerse. Cuando diagnosticaron a nuestro hijo me superó la situación:...
    Samuel convive con síndrome de microdeleción 9q21.13.
    Fuente: David Guirao en Europa Press (Madrid, 22 de diciembre) | El síndrome de microdeleción 9q21.13 es una alteración genética que se produce en el cromosoma 9 de la que se sabe muy poco: ni siquiera aparece en las bases de datos especializadas de enfermedades raras. Apenas hay unos pocos estudios...
    Manos con los colores de FEDER.
      “Ellos son nuestro motivo, por ellos nos dibujamos mil sonrisas para aliviar su dolor y calmarlos, aunque la mayoría de las veces queramos salir corriendo, evadirnos, pensar que todo está bien… pero aunque caigamos mil veces la valentía de nuestros hijo/as al afrontar las adversidades...
    Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar.
    Esto es lo que siento de esta enfermedad rara y desconocida para mí y mi familia: LA PEF Y YO Es una vieja desconocida pese a que nos soportamos desde hace veinte años. Antes también nos cruzábamos pero como no la miraba a la cara era como aquél que vive en el barrio pero nunca te has parado...
    «Vaciamos nuestras mochilas de eso que antes llamaríamos problemas y las llenamos de esperanza y coraje» (Imagen: Pixabay).
    Leo que desde FEDER nos invitan a compartir nuestro testimonio sobre la convivencia con una enfermedad rara en familia, me quedo pensando en hacerlo y no me decido. Tengo una razón para ello: no sé por dónde empezar. Imposible elegir un relato mínimamente expresivo de lo que vivimos. Imposible poder...

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