Fuente: Asociacion Española de Síndrome Camurati Engelmann.El 5 de febrero se empezó a dar la voz de alarma desde nuestra asociación que el Gran Grupo de Pacientes con enfermedades raras no estaba incluido en ninguna parte del protocolo de vacunación del Covid-19, por parte del Ministerio ni ninguna consejería de Salud.

Ante este olvido iniciamos un sondeo para ver si otras asociaciones estaban en la misma linea, y notaban que este olvido nos iba a volver a dejar en la cola y volveríamos a ser invisibilizados hasta el día 28 de Febrero.

Creamos varias iniciativas en redes sociales para dar voz, a los mas de 3 millones de personas diagnosticadas en España, si 3 Millones de personas en España, por una enfermedad rara que NO están incluidas en ninguna parte del protocolo de vacunación. Estas 3 Millones de personas llevan tras de sí, otro grupo de personas que en la mayoría de casos son cuidadores directos de estas 3 millones de personas , en su mayoría Familiares. Por lo que este numero, se duplica y pasa a ser 9 Millones de personas ( en caso de sólo estar Con los dos padres) que de una forma u otra están detrás de estos 3 Millones de afectados.

Así lo hicimos saber a la Federacion de Enfermedades Raras, FEDER, desde donde se nos sugirió algo que ya en otras reuniones, con otras asociaciones, ya habíamos acordado hacer.

Era la de que cada Asociación enviara una carta al ministerio y otra a cada una de las consejerias de sanidad, para saber qué Políticas se iban a tomar desde donde fuera, para las personas afectadas con un diagnostico de enfermedad rara.

Sorprendentemente, con el paso del tiempo, a día de hoy, solo una de las autonomías ha respondido, remitiéndonos directamente al protocolo del Ministerio de Sanidad. El ministerio, tiene la carta explicando la situación, desde después del 11 de marzo. Volvemos al inicio y volvemos a ser silenciados una vez mas.

Cuando las asociaciones de Cancer, Transplantados, y síndrome de Down. reclamaron legítimamente su Fragilidad sanitaria, y que no podían quedarse fuera del protocolo, se les incluyo. A mas de 3 Millones de personas con enfermedades raras diagnosticadas y dependencia, todavía no se nos ha escuchado ni puesto en ningún grupo de vacunación

Siguiendo estas instrucciones miramos cada semana de nuevo las actualizaciones del ministerio y en ninguna de ellas se tiene en cuenta los más de 3 Millones de personas con una Enfermedad rara.

A estas alturas me pregunto:

¿ Qué mas tenemos que hacer para que se nos escuche, se tome acciones para solventar este fallo en el protocolo?.

¿ Por qué habiendo dentro del gobierno personas que dicen entender la realidad de las personas con Enfermedades raras, se sigue sin incluirnos en el Protocolo de vacunación?

Muchas personas con EERR tambien son cuidadores de quien antes ha sido su propio cuidador .En estos días se oyen todo tipo de colectivos que se quieren incluir y tener en cuenta en la prioridad de vacunación del covid-19, pero en ningún de estos colectivos se tiene en cuenta a este GRAN COLECTIVO que es el de las Enfermedades raras.

Cuando interesa nos ponen como ejemplo de superación. Sin embargo, ahora que lo necesitamos volvemos a ser los grandes olvidados de la sanidad, tanto a nivel autonómico como a nivel Nacional. Volvemos a la cola de donde nunca nos mueven ni nos muestran, por miedo a no se sabe qué

Hay algo que la clase política no sabe y es que los 3 millones de personas con Enfermedades raras tambien Votan, pagan impuestos y son unas personas que no van a dejar de hacer lo que la vida les ha enseñado a hacer mejor que nadie que es, Luchar,.

Luchar hasta conseguir los que les toca. Por qué no estamos pidiendo limosna ni compasión, solo nuestros derechos.

Pero en estos tiempos de Pandemia este Colectivo no reciben los derechos que tienen en la constitución Española, y eso se llama descriminación, y en muchos casos diría Violencia institucional, por que Violencia hay de muchos tipos, no solo Física o Psicológica.

Alguien Se ha preguntado ¿qué es luchar día a día con algo que se desconoce y encima tener que luchar para que te concedan un servicio que esta contemplado por la Constitución Española y diferentes Estatutos Autonómicos, quienes en su mayoría Gestionan las políticas sociales? En Muchas ocasiones no lo consigues por los diferentes prejuicios de los diferentes Tribunales medicos que tenemos que pasar y afrontar cada año para ver si lo que nos pasa no es ficcticio, pese a tener informes medicos genéticos que indican la patología y limitaciones que sufrimos.

Esto nos indica la Politización de las políticas sanitarias y falta de empatía de la Admisnitracion y que hemos visto en los últimos meses con la vacunación. La prioridad para ellos , los políticos, es solo para los suyos y sus familias., Sin embargo Este Gran Colectivo de 3 Millones de Pacientes con Enfermedades raras no es importante mas que para hacerse la foto el dia mundial de las enfermedades raras el dia 28 de febrero.

Última actualización: 29/04/2021.

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