Fue en una sesión de GAM (Grupo de Ayuda Mutua), allí coincidí con uno de los fundadores de la Federación Española de Enfermedades Raras.

La Asociación Catalana Síndrome Prader Willi se creó en el año 1996, yo llegué a la Asociación ese mismo año. En el año 2001 me nombraron presidenta de la ACSPW. Enseguida tuve claro que nuestra Asociación debería adherirse a FEDER. Desde entonces mi vinculación a esta Organización ha sido de total colaboración.

Mi experiencia durante todos estos años en FEDER, primero cómo representante de una asociación adherida, después como delegada de FEDER Catalunya y actualmente cómo miembro de Junta Directiva, me ha permitido ver crecer a una Federación, que se creó con la ilusión de unas pocas familias y con la esperanza de dar visibilidad a las ER. Cuyo objetivo era, y es, promover la investigación y conseguir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Cuando yo llegué a esta Organización supongo que mi intención era buscar respuestas y dar a conocer el síndrome que padece mi hijo. Pronto fui consciente que este síndrome sólo era uno más que formaba parte de un grupo de enfermedades poco frecuentes. Unas 7.000…dicen. Y, por lo tanto, no se trataba de luchar por dar a conocer cada una de ellas, sino que lo interesante era aunar esfuerzos para conseguir resultados unánimes.

Haber formado parte de esta Federación, desde sus inicios, ha significado una oportunidad para vivir de cerca las necesidades sanitarias no cubiertas de los afectados, tener un mayor conocimiento de las ER y poder compartir experiencias vitales. Esto último me ha permitido conocer personas muy especiales, unas afectadas en primera persona y otras, padres y madres valientes que se han volcado de manera voluntaria y altruista en la lucha de la defensa de derechos y promoviendo la investigación. Todas ellas con la única intención de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Es un verdadero orgullo poder celebrar 20 años de un largo recorrido, dónde juntos hemos hecho crecer nuestros recursos, para beneficiar al colectivo de afectados por enfermedades poco frecuentes.

Mi paso por FEDER ha significado mucho en mi vida, haber decidido formar parte activa de esta Organización me ha dado la oportunidad, en muchas ocasiones, de ser la portavoz de muchas personas afectadas. Si la dedicación de mi tiempo, a lo largo de todos estos años, ha podido ayudar para conseguir alguno de nuestros propósitos será suficiente para sentirme satisfecha.

Anna Ripoll

 

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