Veinte años caminando juntos es toda una vida. O una parte muy importante de una vida: los últimos veinte años de la mía, indisolublemente unidos a las siglas de FEDER, no solo como entidad sino como colectividad de personas unidas por una razón vital: la enfermedad rara.

Hace veinte años que nació la Federación Española de Enfermedades Raras. Veinte años también desde que se constituyó una de las asociaciones que conforman FEDER y con la que compartió un pequeño despacho desde donde se empezaron a fraguar las vidas de la Federación y de la Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis sindrómicas.

En mi caso esa razón vital personal también nació, providencialmente, hace ahora veinte años, los que ha cumplido mi hijo, afectado por el síndrome de Apert.

Pocos quizás auguraban el futuro al que ha llegado FEDER; tampoco el de mi hijo. Hoy es un muchacho alegre, fuerte, con ganas de vivir y de comunicar esa vitalidad a los demás. Feder y él han llevado vidas paralelas, de la mano en ciertos tramos, han superado obstáculos y han crecido en muchos aspectos, pese a las dificultades y en contra de las predicciones.

Creo que no es necesario decir más para expresar lo que FEDER supone en mi vida y por qué no puedo dejar de dedicarle mi tiempo, ofrecerle mis ilusiones y preocuparme por su futuro.

Clotilde de la Higuera

 

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