• lctube.com
  • Top
    • Ataxias, Distrofias de Retina, Retinosis Pigmentaria, Leucodistrofias, SHUa:

    • 'ERes Arte' llega la corazón de Madrid para compartir 29 historias de vida con una ER

    • Fundación Telefónica lanzará un reto para impulsar la investigación en ER

    • Fortaleciendo los lazos con Latinoamérica junto a la SEGIB

    Banner de Acceso al microsite del XV Aniversario de Fundación FEDER

    Accesibilidad

    El 24 de septiembre llega a Madrid, concretamente a la Casa de América, la exposición ‘ERes Arte’, una muestra fotografía en la que, a través de 29 fotografías, se comparten las historias de vida de personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico.

    La muestra se presentará en el marco del foro RAREVIEW que aterriza los avances más relevantes del WORLD Symposium de EE.UU. sobre Enfermedades Raras de Depósito Lisosomal organizado por Sanofi Genzyme, entidad que ha impulsado el proyecto ‘ERes Arte’ junto a la familia FEDER, conformada por más de 385 organizaciones de pacientes.

    Un colectivo que estará representado durante la presentación por Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación, junto a Marisol García, Head of Rare Diseases Iberia de Sanofi Genzyme, y los doctores Mónica López y Antonio González, referentes en la atención de enfermedades raras lisosomales.

    La muestra está compuesta por fotografías de los propios pacientes y su entorno la posibilidad de expresarse a través de la cámara. Gracias a ello, se recopilaron más de 130 imágenes, elegidas por un jurado formado por expertos de ámbitos relacionados con la fotografía y la salud.

    Fotografías que se dividen en dos categorías: movimiento asociativo de FEDER y participaciones individuales. La primera, cuenta con imágenes de diez de las 20 asociaciones federadas que han participado en el proyecto, aprovechando la oportunidad para trasladar, de primera mano, la realidad de las enfermedades poco frecuentes con las que conviven; la segunda fomenta la implicación de toda la sociedad en la sensibilización de estas patologías, impulsando así, la transformación social.

    Como resultado, ‘Eres Arte’ nos permite visibilizar a nuestro colectivo, pero también concienciar a la sociedad sobre estas patologías, a través de historias de esperanza y unión.

    Publicación: 24/09/2021.

    Fotografía durante la reunión.
    La Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- continúa su labor como parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o poco frecuentes -ALIBER- para potenciar que las ER se encuentren en la agenda política de todos los países de Iberoamérica a ambos lados del océano.

    Con este objetivo, se desarrolló ayer un encuentro junto a la Secretaría General Iberoamericana -SEGIB-, organismo internacional de apoyo a los 22 países que conforman la comunidad iberoamericana, suponiendo un espacio de convergencia, trabajo, seguimiento, y acuerdos de la región.

    Esta primera toma de contacto directo con la SEGIB permitió un fructífero cambio de informaciones sobre necesidades del colectivo, aspectos clave específicos de la región y posibles vías de trabajo conjunto para potenciar la presencia de las enfermedades raras en la agenda política de los países iberoamericanos a nivel sociosanitario.

    Enfermedades raras en Iberoamérica

    47 millones son las personas que se estima que conviven con una enfermedad rara en Iberoamérica, cifra superior a la población de muchos países y, pese a la cual, aún se carece de una homogeneidad para referirse a estas patologías en la región, donde se les llama también huérfanas, poco frecuentes o de alto costo, entre otras.

    Desde el movimiento asociativo se busca un cambio político en el que se reconozcan estas patologías, aspirando a una definición unívoca y común para toda la región, lo que permitiría ponerlas en el mapa social y sanitario.

    Enmarcando estas necesidades en la inminente presentación de una Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras, tuvo lugar este encuentro al que acudieron Juan Carrión, presidente de FEDER y ALIBER; Alba Ancochea, directora de FEDER y Advocacy Advisor de ALIBER y Elvira Martínez, técnico de relaciones institucionales de FEDER, quienes se reunieron con J. Alejandro Kawabata, Asesor en Políticas Públicas y Fortalecimiento Institucional de SEGIB y Julián Yunez, Gabinete de SEGIB y Coordinador del Registro de Redes Iberoamericanas.

    La labor de la Secretaría General Iberoamericana

    Creada en 2003, la Secretaría Iberoamericana es actualmente el organismo que da apoyo para el desarrollo de las Cumbres Iberoamericanas de Jefes de Estado y de Gobierno, como la que tuvo lugar el pasado mes de abril en Andorra, dando asimismo cumplimiento a sus mandatos e impulsando la Cooperación Iberoamericana en los ámbitos de la educación, la cohesión social y la cultura.

    El próximo año será el turno de República Dominicana, que asumió la Secretaria Pro Témpore al finalizar la pasada Cumbre, por lo que mantendrá esta responsabilidad hasta la XXVIII Cumbre Iberoamericana. La SEGIB, a través de sus cuatro oficinas, vertebra además varias acciones de cohesión regional, como son los más de 30 programas de cooperación, o el ser en punto central para el desarrollo de las Redes Iberoamericanas.

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

    Accede aquí

    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

    pEstudioENSERio2

    Descubre más aquí

    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

    sAsaAutNOV

    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

    sIIICAINVESTIGACIN

     

    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

    pERNs17

    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

    sconocERlogo

     

    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

    Transparencia

    Transparencia

    Quiénes somos y hacia dónde vamos

    Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.

    Newsletter

    ¡Suscríbete!
     
    Recibe cada lunes un resumen semanal con las noticias más significativas sobre enfermedades raras.
     

     

    Calendario de Eventos

    Septiembre 2021
    L M X J V S D
    30 31 1 2 3 4 5
    6 7 8 9 10 11 12
    13 14 15 16 17 18 19
    20 21 22 23 24 25 26
    27 28 29 30 1 2 3

    Nuestros amigos

    gestiona-radio-fm

    aelmhu

    COMJUNTS

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar