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    • Nos unimos al Día Internacional de las Porfirias

    • Acompañamos al CERMI en el acto con Pedro Sánchez para celebrar la reforma de la Constitución

    • Elevamos a Parlamentarios la importancia de la equidad en el acceso a la innovación en ER

    • Elevamos al Congreso la necesidad de contemplar la especificidad de las ER en la vacunación

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    Representantes del CERMI durante el acto.
    Nuestra directora, Alba Ancochea, ha acompañado a representantes del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) al Acto presencial con Pedro Sánchez, Presidente del Gobierno de España, para celebrar la aprobación del Consejo de Ministros del proyecto de reforma del artículo 49 de la Constitución.

    Sánchez ha trasladado su satisfacción por este proyecto de reforma que actualiza la terminología desterrando la palabra disminuidos y establece un nuevo artículo más amplio e integral que cristaliza la visión de derechos humanos.

    En esta línea, la vicepresidenta primera y ministra de la Presidencia, Relaciones con las Cortes y Memoria Democrática, Carmen Calvo, ha expresado la emoción que supone para el Gobierno y los grupos parlamentarios una modificación del marco constitucional que “deja de denominar de manera ofensiva a casi cuatro millones de compatriotas”.

    Asimismo, ha puesto de manifiesto la importancia de la misma ya que no solo hace que desaparezca este término, sino que hace que se considere que “las personas con discapacidad gozan de los mismos libertades y derechos” y que, además, “incluye una perspectiva de género”

    Durante el acto, también ha participado el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, quien ha asegurado que “este acto supone un momento de solemnidad y emotividad para la discapacidad”. Asimismo, ha alabado la democracia española y la ha calificado como “una de las mejores del mundo puesto que cuenta con un ordenamiento jurídico de los más garantistas”. “La dimensión social es la que definirá las democracias más avanzadas y solo se conseguirá la paz social cuando haya una gran dimensión social en la que haya inclusión y donde nadie quede atrás”, ha asegurado.

    En este sentido, Cayo ha confiado en que esta reforma sirva como precursora para abrir la puerta a una reforma constitucional que eleve los derechos sociales a categoría de fundamentales.

    Por su parte, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha asegurado que para hacer efectiva la igualdad, no solo basta con el comportamiento individual, sino que las instituciones públicas deben tener un papel activo para conseguirlo. De la misma manera, ha defendido la importancia de atender las demandas de las personas con discapacidad ya que, a su juicio, “no es solo una recomendación de justicia social, sino que supone ser conscientes de nuestra realidad diversa para atenderla bajo un proyecto de cohesión social”.

    Fuente: CERMI.

    Por último, se ha comprometido a permanecer atento a las demandas y necesidades sociales para actuar al máximo nivel normativo y avanzar “en la protección social”.

    Última actualización: 13/05/2021.

    Comparecencia de Juan Carrión, presidente de FEDER, ante la Comisión de Sanidad del Congreso.

    » Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y Fundación, comparece ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar las preocupaciones actuales de nuestro colectivo: vacunación, investigación, diagnóstico, tratamiento y atención.

    » La Estrategia de vacunación ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas, una noticia que celebramos, pero instamos a dar continuidad a este paso para cubrir a este colectivo, así como a sus cuidadores.

    » Como viene ocurriendo históricamente, los criterios de la Estrategia se fundamentan en criterios basados en la experiencia, pero en enfermedades raras es muy difícil contar con ella. «De ahí que sea fundamental contar con esta perspectiva en la próxima actualización» ha subrayado Carrión

    » Además, FEDER tiene constancia de algunas Comunidades Autónomas sí están integrando en la vacunación a figuras de cuidado, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad.

    Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha elevado al Congreso de los Diputados la necesidad de tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente al COVID-19 por parte de quienes conviven con estas patologías, además de sus dificultades históricas en el acceso a la innovación en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.

    Lo ha hecho a través de la comparecencia de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ante la Comisión de Sanidad y Consumo, que ha estado representada por Rosa María Romero Sánchez (G. Popular), presidenta; Julio Navalpotro (G. Socialista), vicepresidente primero; María Márquez (GCUP-EC-GC), vicepresidenta segunda; María Teresa Angulo Romero (G. Popular), secretaria segunda; y los portavoces: Iñaki Ruiz de Pinedo Undiano (GEH Bildu), Carmen Andrés Añón (G. Socialista), Elvira Velasco (G. Popular), Marisol Sánchez (G. Socialista), Josune Gorospe (G. Vasco) y Concep Cañadell (G. Plural).

    Entre las necesidades más urgentes, FEDER ha trasladado la preocupación existente respecto a la Estrategia de Vacunación frente a la COVID-19. Desde el inicio de la Estrategia, desde FEDER, se ha trasladado desde el inicio esta problemática de forma directa a los órganos del Ministerio y de las Comunidades Autónomas. Sin embargo, las últimas actualizaciones aún no contemplan esta realidad.

    Y es que, si bien ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas en sus últimas actualizaciones, desde FEDER consideran necesario dar continuidad a este paso para cubrir a quienes conviven comorbilidades y enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.

    En este sentido, ha aludido a los criterios establecidos en el informe desarrollado por los expertos de las Redes Europeas de Referencia, que han proporcionado orientación específica sobre las enfermedades raras y los grupos de patologías que deben priorizarse en los planes de implementación de vacunas de los diferentes países.

    Vulnerabilidad más allá de la edad

    Ahora, en un momento en que se está consiguiendo vacunar a las personas con más riesgo que son nuestros mayores, FEDER plantea la posibilidad de que quizá sea el momento de ampliar la estrategia más allá del criterio de edad, tomando en especial consideración a colectivos especialmente vulnerables como éste.

    En este sentido, la organización recuerda que en enfermedades raras generar evidencia es muy difícil dada su baja prevalencia. Es decir, como viene ocurriendo históricamente, los criterios de la Estrategia se fundamentan en criterios basados en la experiencia, pero en este colectivo es muy difícil contar con ella. «De ahí que sea fundamental contar con esta perspectiva en la próxima actualización» ha concluido Juan Carrión, presidente de FEDER.

    Asimismo, precisamente por esta incertidumbre que rodea a las enfermedades raras, FEDER alerta de que es fundamental un seguimiento clínico más estricto de la enfermedad. Sobre todo, teniendo en cuenta que parte del colectivo no se está vacunando y que, a su vez, la prevención está frenando el acceso a esta atención ya que, por miedo al contagio, familias con enfermedades raras llevan prácticamente confinadas desde el inicio de la pandemia.

    Heterogeneidad en la vacunación a figuras de cuidado

    La organización continúa insistiendo en esta necesidad a la par que incide en la importancia de garantizar un entorno seguro para el paciente, sobre todo para aquellos menores que no pueden optar a la vacunación. En este sentido, «queremos incidir en que es fundamental proteger a las figuras de cuidado, que ofrecen una labor muy difícil de sustituir», en palabras de Carrión.

    FEDER tiene constancia de algunas Comunidades Autónomas sí están integrando en la vacunación a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad. De ahí que la estrategia de incidencia política se haya ceñido a las Consejerías de Sanidad en el marco de sus competencias.

    Última actualización: 11/05/2021.

    Representantes de FEDER y representantes del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Seguimiento y Evaluación de los Acuerdos del Pacto de Toledo.

     

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha elevado al Congreso de los Diputados la necesidad de tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente al COVID-19 por parte de quienes conviven con estas patologías, además de sus dificultades históricas en el acceso a la innovación en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.

    Lo hizo ayer a través de la comparecencia de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ante la Comisión de Sanidad y Consumo, que ha estado representada por Rosa María Romero Sánchez (G. Popular), presidenta; Julio Navalpotro (G. Socialista), vicepresidente primero; María Márquez (GCUP-EC-GC), vicepresidenta segunda; María Teresa Angulo Romero (G. Popular), secretaria segunda; y los portavoces: Iñaki Ruiz de Pinedo Undiano (GEH Bildu), Carmen Andrés Añón (G. Socialista), Elvira Velasco (G. Popular), Marisol Sánchez (G. Socialista), Josune Gorospe (G. Vasco) y Concep Cañadell (G. Plural).

    Entre las necesidades más urgentes, FEDER ha trasladado la preocupación existente respecto a la Estrategia de Vacunación frente a la COVID-19, ya que, si bien ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas en sus últimas actualizaciones, «es necesario dar continuidad a este paso para cubrir a quienes conviven comorbilidades y enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19» ha resumido Carrión.

    Sólo se investiga el 20% de las más de 7.000 enfermedades raras existentes

    La comparecencia también ha servido para elevar a los grupos parlamentarios la problemática histórica del colectivo, entre ellas la necesidad de más investigación. En los últimos años hemos avanzado mucho y hemos conseguido impulsar la investigación, aunque para sólo el 20% de las enfermedades raras.

    En este sentido, la organización ha puesto de relieve las lecciones aprendidas durante este año de pandemia: «si algo nos ha enseñado la COVID-19, es la necesidad del compromiso nacional, e internacional para hacer posible la investigación. En el caso concreto de las enfermedades raras, la COVID-19 ha motivado crear un Plan de Choque para la Ciencia con una inversión de 1.056 millones de euros, de los cuales 25,8 se destinarán a dotar las infraestructuras de medicina de precisión en España a través de IMPaCT» ha especificado Juan Carrión.

    Se trata de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (IMPaCT) que supuso un doble logro para la familia FEDER: por asentar las bases de la medicina de precisión y por integrar en ellas a los pacientes.

    Acceso desigual a la innovación: diagnóstico y tratamiento

    A pesar de los esfuerzos internacionales, estatales e incluso autonómicos por la investigación, el acceso a la innovación continúa siendo desigual, según apunta la Federación. En concreto, en el marco de la comparecencia, FEDER ha trasladado que, en España, la mitad de los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías han esperado más de 4 años para lograr el nombre de la enfermedad y un 20% de ellas más de una década. Un retraso que condiciona el acceso a tratamientos, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

    Frente a ello, la organización ha subrayado la importancia de la puesta en marcha de iniciativas como IMPaCT, pero también ha alertado de barreras que aún hay que salvar: el reconocimiento de la especialidad de genética clínica en nuestro país, el único de Europa que aún no cuenta con ella, así como abordar la heterogeneidad de las pruebas de cribado neonatal que se realizan en nuestro país. Ya que varían entre 7 o 40 según el código postal.

    En esta misma línea de que es necesario que la innovación llegue a las personas y familias, FEDER ha recordado las dificultades existentes en el acceso a tratamiento. Actualmente sólo existen para el 5% de las enfermedades raras. La escasez es la principal barrera, pero no la única. Según la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, AELMHU, 6 de cada 10 medicamentos huérfanos autorizados en Europa no logran financiación en España.

    Frente a ello, actualmente se están revisando tanto el marco europeo de medicamentos huérfanos como el Real Decreto español sobre acceso a medicamentos en situaciones especiales, ámbitos en los que FEDER está priorizando el diálogo temprano entre todos los agentes y países así como el establecimiento de criterios para asegurar este acceso, respectivamente.

    Mientras no exista ni tratamiento ni cura, las familias deben tener la posibilidad de acceder a un abordaje terapéutico y a los productos que necesitan para tratar la enfermedad. Frente a ello, Carrión ha subrayado la importancia de garantizar un modelo de atención integral que, además, contemple la historia clínica sociosanitaria y que garantice la inclusión educativa y laboral del colectivo.

    Trabajo en red para garantizar la atención transfronteriza

    FEDER ha recordado que, además del valor de la investigación, «si algo ha puesto de relieve la crisis de la COVID-19, es el valor del trabajo colaborativo que nos permita generar una infraestructura tecnológica de intercambio de información y conocimiento». Precisamente por eso, «también queremos poner el foco en la necesidad de fortalecer la designación, de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), garantizando su sostenibilidad y favoreciendo la coordinación con otros centros sanitarios a nivel nacional pero también a través de las Redes Europeas de Referencia (ERNs)» ha subrayado Carrión.

    Carolina Darias confirmó, en el marco del Acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que España participa en las 24 ERNs; en 7 como miembro afiliado y en las 17 restantes como miembro de pleno derecho, además de coordinar la ERN de Trasplante infantil. Cabe destacar que España ya ha presentado centros en la última convocatoria que está pendiente de resolverse, disponiendo así de centros como miembros de pleno derecho en las 24 redes europeas.

    Además, por otro lado, la actual pandemia ha sido una demostración directa de cómo una rápida y ágil comunicación de los datos y la información transformarán la sanidad y la asistencia sanitaria. La rápida puesta en común de los datos sobre la COVID-19 y su acceso en todos los países han desempeñado un papel fundamental para entender la transmisión y evolución del virus.
    «Debemos invertir en historias clínicas electrónicas interoperables así como en sistemas de información, como el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), porque son la puerta de entrada a un diagnóstico o tratamiento en tanto en cuanto nos permiten además investigar» ha subrayado Carrión.

    Un marco normativo común para las ER

    Como paraguas de todo lo anterior, FEDER ha recordado que la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud se publicó y actualizó hace más de una década. No obstante, sí que ha posibilitado el desarrollo de hasta 10 consejos asesores y estrategias autonómicas en enfermedades raras.

    En este sentido, FEDER ha incidido en la necesidad de evaluar los logros de la última década así como las acciones internacionales que está desarrollando junto a la Red Internacional de Enfermedades Raras para alcanzar una Resolución de Naciones Unidas en Enfermedades Raras así como integrarlas en la agenda de la Presidencia española de 2023 en el Consejo de la Unión Europea.

    Mejorar las condiciones laborales de personas y familias

    Para completar el traslado de prioridades, la organización también mantuvo posteriormente a la comparecencia una reunión con representantes del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Seguimiento y Evaluación de los Acuerdos del Pacto de Toledo para trasladar prioridades vinculadas a la inclusión laboral.

    En concreto, Tomás Cabezón, portavoz de dicha comisión; María Teresa Angulo y Diego Movellán, portavoces de la Comisión de Trabajo, Inclusión, Seguridad Social y Migraciones; Marga Prohens, portavoz adscrita a la misma; y Carmelo Romero, Secretario Segundo de la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad, se reunieron con Alba Ancochea, directora de FEDER, y Fernando Torquemada, asesor jurídico de la Federación.

    En este marco, desde FEDER trasladaron su objetivo de favorecer la inclusión laboral de las personas con ER y sus familias a través de dos vías principales. La primera de ellas vinculada con la mejora de las condiciones de acceso y ejercicio del derecho al subsidio recogido en el RD 1148/2011 de 29 de julio, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

    Y es que, si bien en 2019 se actualizó el Anexo del Real Decreto para ampliar las enfermedades que dan el acceso a la prestación y flexibilizar el ámbito de aplicación del mismo, aún quedan otras prioridades por cubrir.

    En concreto, tal y como viene trasladando FEDER en los últimos años, es necesario garantizar que «si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación, la misma pueda tener continuidad más allá del cumplimiento de la mayoría de edad. Y todo ello porque, ya que es precisamente en a partir de esa edad cuando puede ser más necesario el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa» en palabras de Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación.

    En segundo lugar, mejorando las condiciones de acceso del derecho a la jubilación anticipada para personas con discapacidad con grado igual o superior al 45 %recogido en el RD 1851/2009, de 4 de diciembre, . Se trata de una necesidad que FEDER viene manifestando desde hace años, teniendo en cuenta que estas patologías son en su mayoría crónicas, degenerativas, discapacitantes y, en el 65% de los casos, graves e invalidantes, reduciendo la esperanza de vida de quienes conviven con ellas.

    A ello se une que, si bien este derecho está contemplado en la ley, FEDER identifica a través de sus servicios de atención directa grandes dificultades en su ejercicio dadas las condiciones restrictivas de acceso recogidas en la normativa. Entre ellas, un listado cerrado y limitativo de patologías que dan acceso a la jubilación anticipada, dejando fuera otras muchas patologías que sí cumplen con la situación protegida, así como la necesidad de tener que acreditar que se cuenta con el 45 % de discapacidad durante los 15 años cotizados, y no en el momento de la solicitud.

    Ambas propuestas fueron bien acogidas por los representantes parlamentarios y confirmaron su trabajo junto a la organización para buscar fórmulas que den salida y mejoren este tipo de situaciones.
    Asimismo, también se informó a los representantes de FEDER, que se siguen los trámites para la aprobación en el Congreso de la Proposición de Ley remitida desde el Senado que tiene por objeto la ampliación de la acción protectora de la Seguridad Social de tal forma que se cubran los casos en los que se ha de cuidar de menores afectados por una enfermedad rara durante un desplazamiento fuera del domicilio por más de tres días y para someterse a un tratamiento o ensayo clínico.

    Todo ello, porque según se reconoce explícitamente en la exposición de motivos de la Proposición de Ley, “son muchos los casos de padres y madres que buscando una cura o una mejora en la salud de sus hijos que padecen una enfermedad rara, en ocasiones hasta tiene que desplazarse al extranjero, con el coste económico que ello supone, siendo además que, para realizar dicho viaje, los padres han de solicitar un permiso laboral no retribuido, por lo que dejan de percibir ingresos durante el tiempo que dura el desplazamiento. A ello se le deben sumar los gastos de desplazamiento, y que no están cubiertos por ninguna Administración pública. Por lo que los padres que buscan una cura o una mejora en la salud de sus hijos con una enfermedad poco frecuente, no solo dejan de percibir ingresos por su trabajo, sino que además han de pagar de su bolsillo el desplazamiento”.

    Última actualización 12/05/2021

     

    magen de una vacuna junto al logo de FEDER.

     

    • Nuestro objetivo es proteger a todas las personas de alto riesgo, en particular las personas con comorbilidades, incluidas las personas que viven con enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.
    • La Estrategia de vacunación ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematológicas, una noticia celebrada por FEDER, que insta a dar continuidad a este paso para cubrir a este colectivo así como a sus cuidadores.
    • Desde FEDER, «hemos trasladado desde el inicio esta problemática de forma directa a los órganos del Ministerio y de las Comunidades Autónomas. Sin embargo, las últimas actualizaciones aún no contemplan nuestra realidad» explica Juan Carrión, presidente de FEDER.


    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), alineada con el movimiento internacional de enfermedades raras, insta a las autoridades competentes -Ministerio y Consejerías de Sanidad- a que tomen medidas urgentes para garantizar el acceso a las vacunas COVID-19, protegiendo a las personas en alto riesgo, en particular las personas con comorbilidades, incluidas las personas que viven con enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.

    Una situación que ha posicionado a los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España en una situación de mayor vulnerabilidad. Esta situación se debe, en primer lugar, a que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos.

    A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más su situación. Sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de las enfermedades raras se vio interrumpido; esto incluye pruebas de diagnóstico, tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas.

    A ello se une que, un año después del inicio de la pandemia, «continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, hay familias que, además, llevan confinadas desde el inicio por miedo al contagio» ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

    La organización vuelve a insistir en la necesidad de contemplar esta especial vulnerabilidad en un momento en que el Ministerio de Sanidad ha incluido en la Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 a personas con trasplantes, tratamientos sustitutivos renales, enfermedades oncohematológicas, cáncer, inmunodeficiencias primarias, VIH o Síndrome de Down.

    Desde FEDER celebran esta actualización, uniéndose y reconociendo a los movimientos sociales que han logrado esta incorporación a través de entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

    A la par, consideran necesario a dar continuidad a este paso contemplando de igual forma a otros colectivos vulnerables como el de enfermedades raras. De forma más concreta, los expertos de las Redes Europeas de Referencia han proporcionado orientación específica sobre las enfermedades raras y los grupos de patologías que deben priorizarse en los planes de implementación de vacunas de los países.

    Un colectivo que también se muestra especialmente preocupado por la importancia garantizar un entorno seguro para el paciente, sobre todo para aquellos menores que no pueden optar a la vacunación. En este sentido, «queremos incidir en que es fundamental proteger a las figuras de cuidado, que ofrecen una labor muy difícil de sustituir», en palabras de Carrión. «Desde FEDER tenemos constancia de algunas Comunidades Autónomas sí están integrando en la vacunación a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad».

    Un acceso en equidad, también entre países

    FEDER se ha unido además a la Alianza Europea de Enfermedades Raras para instar a los líderes europeos y mundiales a tomar medidas urgentes hacia el acceso equitativo a las vacunas. Y es que, el rápido desarrollo internacional y el despliegue de vacunas eficaces y seguras para prevenir COVID-19 han sido la principal prioridad de la comunidad internacional. Sin embargo, muchos grupos vulnerables aún no tienen acceso a estas vacunas que salvan vidas.

    Muchos de ellos siguen esperando a ser elegidas para estar dentro de la campaña de vacunación en al menos 10 Estados miembros de la UE, según el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades. Estas priorizaciones sumamente divergentes en la Unión Europea y Europa en general no se basan en modo alguno en una política médica sólida o basada en pruebas, lo que crea nuevas desigualdades en el acceso de los pacientes a las vacunas.

    Asimismo, coinciden en que la vacunación de los principales cuidadores (progenitores, parejas, profesionales de la salud) de personas con necesidades médicas complejas también es vital, no solo para protegerlos del COVID-19, sino también para brindar protección a aquellos que necesitan atención, que corren el riesgo de sufrir enfermedades más graves.

    Última actualización 07/05/2021

     

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