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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo presente ayer en  el debate de convalidación del Real Decreto Ley 16/2012 que se celebró en el Congreso de los Diputados para solicitar que se exima del copago farmacéutico a las familias con enfermedades poco frecuentes.
 
Isabel Calvo, presidenta de FEDER aseguró que “los efectos que el Real Decreto Ley podrían ocasionar en las familias pueden ser dramáticos. En FEDER ya estamos recibiendo numerosas alertas de las asociaciones sobre las graves consecuencias que las medidas de copago podrían tener en la vida de las personas”.

 

Por esta razón, desde FEDER se asegura que el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes no va a quedarse quieto. “Vamos a realizar todas las actuaciones que sean necesarias para conseguir mejorar este RD de Ley por la vía reglamentaria. A partir de este momento, realizaremos acciones de información con nuestras asociaciones y enviaremos una comunicación a todos los grupos parlamentarias para buscar el máximo consenso en esta petición”.

 

Más de 350 euros por familia y por mes

 

La necesidad es urgente y se pone de manifiesto en el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) desarrollado por FEDER y Obra Social Caja Madrid. En dicho informe se asegura que un 20% de la economía familiar se destina a la enfermedad. “En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes”, explica la presidenta de la organización.
 
Por esta razón, la Federación traslada que las familias llevan “sufriendo el copago desde hace mucho tiempo y estas medidas agravarán todavía mucho más la ya drástica situación clínica y social de las familias”.
 
En concreto, el Estudio ENSERio asegura que para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la sanidad pública es escasa o nula. Esta cifra será mucho mayor si las medidas de copago se extienden a las personas con enfermedades poco frecuentes.

 

Consecuencias de los Recortes sociosanitarios
 
Las personas con enfermedades poco frecuentes es uno de los colectivos más vulnerados por los recortes sanitarios. En este sentido, desde el Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER se emitió el pasado mes de febrero un informe en donde se analizaron las consecuencias de los recortes en las familias. Este análisis puso de manifiesto que, el 43% de los encuestados tuvieron problemas en el último año para recibir su tratamiento y el 39% sufrieron recortes reales en el suministro de su terapia.
 
Entre las principales dificultades identificadas, se señalaron los obstáculos para obtener los fármacos que forman parte del tratamiento habitual del paciente, así como el acceso a la rehabilitación o la ausencia de respuesta a solicitudes para tratamiento en unidades de dolor. Se observó también limitaciones en el acceso a tratamientos de uso compasivo y medicamentos huérfanos.
 
 
Paralización de proyectos y servicios de la asociaciones
 
Sin embargo, el problema va más allá. Ya que según el Informe, además de tener dificultades para la atención social y sanitaria y ver mermadas las posibilidades de recibir tratamiento, las personas con enfermedades poco frecuentes deben enfrentarse a otro gran obstáculo: sus asociaciones de referencia están paralizando proyectos atención directa imprescindibles para ellos. Concretamente, un 65% de las asociaciones de pacientes afirmaron que la reducción de personal técnico ha mermado los proyectos y servicios de las organizaciones. Concretamente, las asociaciones han dejado de contratar profesionales claves para la atención de las familias como trabajadores sociales (un 30%) o psicólogos (un 33%).
 
Esta situación ha provocado que el 31% de las asociaciones haya tenido que suprimir su Servicio de Información y Orientación a afectados y familiares, el 34% se ha visto obligado a cerrar su área de atención psicológica y el 28% el departamento de rehabilitación.
 
Antes esto, Isabel Calvo concluye que “los proyectos que están dejando de proporcionar las asociaciones a causa de los recortes podrían repercutir gravemente en las personas con enfermedades poco frecuentes y provocar un retroceso grande en su calidad de vida. Si esto, ya le añadimos el copago, las consecuencias pueden ser realmente peligrosas para el derecho a la vida de las personas”.