Yann Le Cam Visita FEDER

Inspiración, ilusiones, sueños, esperanzas y derechos. Sin duda, estos conceptos fueron las palabras más repetidas en la IV Escuela de Formación CREER-FEDER que se celebró el pasado fin de semana y que contó con la participación de más de 50 asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes de toda España.

Esta jornada formativa organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras y el Centro de Referencia Estatal de Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos ha sido el epicentro de un Año protagonizado por las familias con patologías poco frecuentes. Y así, lo han demostrado. 

La Escuela de Formación lleva por título “Formando líderes, inspirando acciones”. Según trasladó Juan Carrión, presidente de FEDER durante la inauguración “hoy aquí tenemos un objetivo en común: posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social, sanitaria, educativa y laboral. Lo vamos a hacer desde el liderazgo, desde la confianza y desde la legitimidad. Para ello, vamos a formarnos. Vamos a aprender juntos y vamos a conocer qué se está haciendo, qué podemos hacer y cómo podemos mejorar”.

Y es que el presidente de FEDER aseguró que lo que se busca es que “todas las asociaciones seáis los líderes de la voz, de los derechos y sobre todo de la esperanza de los 3 millones de personas con ER. Y que este liderazgo repercuta en acciones, en proyectos, en iniciativas y en el cambio de las familias”.

La inauguración se llevó a cabo por Aitor Aparicio, director del CREER y Juan Carrión, Presidente de FEDER. Durante la misma, se presentó a todo el equipo técnico de FEDER, así como a la Junta Directiva y a los portavoces de la organización en las distintas CCAA.

LUZ DE ESPERANZA

La Escuela contó con la “iluminación” de la Antorcha de la esperanza. Un proyecto de FEDER en el que colabora Shire y que representa la unión, el entusiasmo y el coraje de las familias con patologías poco frecuentes.

La Antorcha acompañó a los asistentes durante toda la Escuela, como símbolo del trabajo, el esfuerzo y la superación de todas las asociaciones reunidas en la Escuela.

HERRAMIENTAS PARA LAS ASOCIACIONES

Durante dos días, las asociaciones pudieron asistir a numerosos módulos formativos que aportaron herramientas y recursos. Concretamente, se abordaron aspectos tan importantes como la Ley de Protección de Datos, los Planes de Acción europeos sobre enfermedades raras, o la Directiva Europea Sanitaria Transfronteriza que regula la movilidad de los pacientes por el territorio europeo.

Además, se explicó al detalle proyectos muy relevantes a nivel europeo que resultan de vital interés para las familias. Concretamente, se habló de la Conferencia EUROPLAN que se celebrará en 2014 y que busca analizar la implantación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras bajo las directrices europeas. También se profundizó sobre el proyecto BURQOL-RD que tenía como objetivo analizar el impacto económico de varias enfermedades raras.

Las 13 propuestas prioritarias para 2013 también han tenido un espacio prioritario. De esta forma, se explicó al detalle las mismas y se identificó en qué estado se encuentra cada una. Esta ponencia fue clave, ya que las 13 propuestas son la hoja de ruta de los pacientes ante la Administración.

LAS ENFERMEDADES RARAS ONLINE

Las redes sociales y las nuevas tecnologías, también tuvieron su lugar. De esta forma, se presentó la Red Social Europea para pacientes con enfermedades raras RareConnect. Esta red social, impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) cuenta con el apoyo en España de FEDER para implementarla dentro de las asociaciones de enfermedades poco frecuentes de nuestro país. 

Por otro lado, también se trasladó una nueva experiencia de e-learning que FEDER está llevando a cabo y que ya va por su segunda edición. Se trata del Curso de Formación Online que tiene como objetivo formar a los representantes de las asociaciones en cuestiones como liderazgo, comunicación o fundraising.

OTROS RECURSOS PARA LAS ER

La valoración de la discapacidad, la defensa de los derechos en las Comunidades Autónomas, a través del caso práctico de la Delegación de FEDER Madrid, las iniciativas en educación sobre enfermedades raras, el Observatorio de Enfermedades Raras o el Servicio de Información y Orientación de enfermedades raras en FEDER fueron otras de las ponencias que quisieron dar luz a la actualidad de las patologías poco frecuentes en España.

PONENTES

Este año, los Ponentes han destacado por su gran empatía con el público asistente, así como por su profesionalidad. Concretamente, los ponentes que este año han participado han sido,

 - Isabela Crespo, Abogada asociada en Tecnología de la Información y Propiedad Intelectual. Gómez-Acebo & Pombo. 

- Dorica Dan, miembro del Comité de Expertos Europeo en ER. 

- Claudia Delgado, Directora de FEDER. - Fernando Torquemada, Asesor Jurídico de FEDER.

 - Isabel Motero, Psicóloga de FEDER y Yolanda Ahedo, Pedagoga del CREER.

 - Manuel Armayones, Vicepresidente de FEDER, Investigador de la UOC, Universitat Oberta de Catalunya.

 - Tomás Castillo, Tesorero de FEDER, Presidente de la Federación de Fibrosis Quística. 

- Pedro Serrano Aguilar, Jefe de Servicio de Evaluación (Dirección del Servicio canario de Salud), Comité Científico de la Red de Investigación de Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISEC). 

- Ángel Calle Montero. Jefe del Área de Valoración. Subdirección General de Planificación del IMSERSO. 

- Justo Herranz, Delegado de FEDER Madrid. Representante grupo de valoración de la discapacidad en ER.

 - Alba Ancochea, Responsable Programa educativo de FEDER. 

- Estrella Mayoral Rivero, Responsable de Acción Social de FEDER.

 - Berenice Blanco, Ingeniera Química. Directora Técnica de EDU&SALUS S.L. Experta en e-learning. 

- Antonio Bañón, Responsable del Obser.

 

Descarga aquí las fotos de la escuela 

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