Yann Le Cam Visita FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación D´Genes organizan del 14 al 18 de Octubre el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Murcia.

La finalidad es compartir buenas prácticas a través del intercambio de experiencias, así como crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina con el propósito de asentar las bases de lo que será la I Alianza Iberoamericana. Juan Carrión, presidente de FEDER explica que “tenemos la ilusión de conformar esta Alianza para poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades raras en distintas partes del mundo”. 

 

Por su parte, Elizabeth Zabalza, miembro del Comité Organizador del Encuentro asegura que “pretendemos trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de estas familias. Para ello, el primer paso será el establecimiento de este Congreso, así como una red de coordinación entre países de España, Europa y Latinoamérica”.

Colombia, Guatemala, Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, Mexico, Portugal, Uruguay y España son los países que estarán presentes en el Congreso a través de asociaciones y familias. Además, Europa también estará representada y se unirá a Latinoamérica para unir esperanza, trabajo, proyectos e ilusiones. Para ello, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) participara activamente en el Congreso.

 

 

Contenidos del congreso

Los contenidos que se trabajarán en el Congreso son diversos y ahondarán en los principales temasde interés del colectivo. De esta forma, se abordarán las experiencias y buenas prácticas en el trabajo con las familias de los diferentes países, la promoción y defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras (ER) los proyectos innovadores de acción social, el fortalecimiento de las asociaciones o la importancia de la comunicación y la visibilidad.

De manera concreta, los asistentes al Congreso podrán conocer más sobre la situación de la Defensa de los derechos de las personas en Europa, la Red de Líneas de Ayuda Europea en ER, el modelo asistencial para Enfermedades Raras en Europa, el Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2014, la Red Social “Rare Connect”, la valoración de la discapacidad desde una perspectiva internacional o la traslación de la investigación biomédica a la atención sanitaria.Además, el viernes 18 de octubre se realizará el “Acto Formal” para el establecimiento de la I Alianza Iberoamericana

Colaboradores del Congreso

Son muchas las entidades y empresas que se han querido adherir a este congreso. Concretamente, desde el ámbito público, el encuentro cuenta con el apoyo del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la Región de Murcia, el Ayuntamiento de Murcia, el Ayuntamiento de Cartagena, Ayuntamiento de Lorca, Ayuntamiento de Totana, Ayuntamiento de Aledo.

Por otro lado, instituciones como la Fundación Once, la Universidad Católica de Murcia y la Universidad de Murcia también apoyan el Congreso.

Desde el ámbito empresarial, se cuenta con la colaboración de Fundación Genzyme, Intermune, Minoryx, Biomarin, Fluor, Genagen y el Club Rotary de Murcia.

Además, el congreso también se encuentra apoyado y avalado por EURORDIS, el Proyecto BURQOL-RD, Funcis y el Observatorio de las ER.

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