Yann Le Cam Visita FEDER

SAR La Princesa de Asturias, inauguró el VI Encuentro Nacional de personas con Enfermedades Raras celebrado en Totana (Murcia) y organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) y la Federación Española de Enfermedades Raras.

El objetivo de esta jornada era normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, el encuentro acogió a numerosas familias y afectados con patologías poco frecuentes así como a los principales expertos en la materia. 

 

 

Junto a su Alteza estuvieron en el acto inaugural D. Ramón Luís Valcárcel Siso, Excmo. Sr. Presidente de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia; D. Juan Manuel Moreno Bonilla, Ilmo Sr. Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad; la Alcaldesa de Totana,Dña. Isabel María Sánchez Ruiz; D. Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y  Dña. Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, Presidenta de D’Genes y Aelip

Por otra parte, hubo una mesa de testimonios de enfermedades raras, moderada por la Presidenta de D´Genes, en la que cuatro personas hablaron sobre sus experiencias. Además, el Grupo de Ayuda Mutua “Papeles Escondidos” de la delegación extremeña de FEDER llevó a cabo una representación teatral. 

Juan Carrión, Presidente de FEDER, declaró “Quiero que mis primeras palabras sean de agradecimiento a SAR la Princesa de Asturias por el apoyo que nos presta a los más de 3 millones de personas que sufrimos una enfermedad poco frecuente en España, y buena prueba de ello es el que SAR hoy se encuentra entre nosotros. También quisiera agradecer a las Excmas. e Ilmas. personalidades que esta mañana nos acompañan, cuya presencia, sin duda pone de manifiesto la importancia del Congreso que ahora inauguramos.”

 Además, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, quiso celebrar en el marco del congreso su Primer Simposium Internacional, con el desarrollo de ponencias específicas con el objetivo de alcanzar una mejor calidad de vida en los afectados por las distintas lipodistrofias.

“Quiero agradecer la gran labor realizada en este sentido por todo el equipo profesional de la Unidad de Genética y del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, así como a todos los miembros del equipo de investigación que coordina el Dr. David Araujo, en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela” afirmó Juan Carrión.

Por su parte, la Presidenta de D’Genes y Aelip, Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas,  declaró “Para la realización de las actividades que se desarrollarán en este marco, ha sido imprescindible el apoyo de la industria farmacéutica, de diferentes empresas patrocinadoras, así como la colaboración de las diferentes administraciones aquí representadas.”

De igual manera, D´Genes y FEDER quieren agradecer a todos los voluntarios que han participado su trabajo y esfuerzo infatigable llevando a cabo actividades para que el Encuentro fuera un éxito.

Además, la imagen de las enfermedades minoritarias en los medios de comunicación españoles fue abordada por expertos como Antonio M Bañon y Juan Manuel Arcos, de la Universidad de Almería; Josep Solves, de la Universidad Cardenal Herrera; y Sebastián Sánchez, de la Universidad de Sevilla.

 Entre las ponencias que se llevaron a cabo se encuentra la mesa redonda bajo el título “Acercando el laboratorio a la calle” en la que se trataron temas como el trabajo de un biólogo molecular, las lipodistrofias genéticas y adquiridas, o los medicamentos huérfanos.

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