Yann Le Cam Visita FEDER

El Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER (OBSER) busca conocer mejor en este año 2013 el trabajo de los medios de comunicación y las iniciativas educativas.

¿Cuáles son los problemas que surgen en el campo de la educación?

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene precisamente un servicio técnico dedicado a estas cuestiones. Viene trabajando con acierto en los centros escolares desde hace tiempo .

Realizar cursos de información para las familias y los profesores y desarrolla un programa, “Las enfermedades raras van al cole” que transmite unos valores adecuados en torno a experiencias concretas, como es el caso del proyecto “Federito, el trébol de cuatro hojas”. Este trabajo lo que hace es identificar problemas. Surgen prejuicios, actitudes negativas provocadas por el desconocimiento de las enfermedades minoritarias. A veces la legislación crea una barrera infranqueable simplemente porque un alumno pasa de la ESO al Bachillerato. En ocasiones, la Administración no da la respuesta adecuada que puede permitir la escolarización de los alumnos. O simplemente se retrasa esa respuesta con el factor de inquietud que esto genera en las familias al ver que el curso ya ha empezado

¿Qué hace el OBSER?

Su función fundamental es analizar la representación de las enfermedades raras en los medios y proponer alternativas concretas que mejoren la comunicación. Pero lógicamente no puede dejar a un lado a cuestiones tan básicas como las relacionadas con la educación y que muchas veces aparecen en los medios.

Antes hablábamos del desconocimiento que envuelve a las enfermedades raras. Los medios son precisamente la ventana que permite romper la barrera de silencio en torno a estas patologías. Y lo que denominamos ‘altavoces’, es decir, aquellas personas que tienen una especial capacidad para proyectar sus mensajes, cumplen un papel extraordinario.

Desde el OBSER, analizamos también la importante función de estos portavoces y llamamos la atención sobre las ocasiones en las que su protagonismo puede eclipsar la información sobre las propias enfermedades poco frecuentes.

¿Se pueden desplegar otro tipo de iniciativas que no sólo aporten visibilidad sino que al mismo tiempo se centren en el mensaje y que tengan un efecto más duradero? Pensamos que sí y que los centros educativos son precisamente el lugar adecuado para desarrollar esos contenidos que logren un eco más prolongado en el tiempo y en las conciencias. Por este motivo, buscamos nuevas experiencias que prolonguen el trabajo realizado por FEDER en los centros educativos.

¿Qué tipo de iniciativas se deberían realizar en los centros?

Veamos un ejemplo. Próximamente, se va a celebrar en Almería un Congreso Escolar Internacional. Aprovechando la red de La Salle, premio FEDER a la sensibilización educativa en 2013, diversos centros van a realizar actividades relacionadas con las enfermedades poco frecuentes.

Es una iniciativa que se desarrolla por vez primera, al menos en Europa.  Alumnos y profesores ampliarán así sus conocimientos sobre las enfermedades raras con propuestas creativas y académicas, y participarán en un encuentro para dar a conocer los resultados. Los centros y los alumnos que compongan un blog, un cómic, una revista, o que realizan una entrevista a un científico, por mencionar unos ejemplos, estamos seguros de que no van a olvidar esta experiencia y estamos convencidos de ello. Las enfermedades poco frecuentes no van a ser para ellos un asunto al que le prestan una atención ocasional. El día de mañana, estén donde estén, sabrán en que consisten y las recordarán con agrado, como un tema importante que les dio la oportunidad de llevar a cabo un trabajo excelente y en absoluto rutinario.

He ahí una muestra de cómo en la escuela se pueden trasmitir valores y conocimientos de forma duradera. No como algo externo a la práctica académica, sino como una tarea relacionada directamente con ella y con los contenidos de las asignaturas.

Desde el OBSER se organiza esta actividad en esta primera convocatoria. Al tratarse de una experiencia nueva, se analiza su desarrollo en esta primera convocatoria para ver sus puntos fuertes y sus debilidades, y se hará un seguimiento del impacto que tiene en los centros. 

Los medios de comunicación y las ER

En este año 2013 el OBSER también presentará un Informe sobre medios de comunicación y ER en prensa, radio, TV y redes sociales. Sin duda, los medios tiene un papel protagonista en el conocimiento que se puede transmitir a la sociedad con respecto a los problemas que tienen las familias afectadas y también en relación a la función que estas patologías tienen como motores de investigación médica y científica.

Un grupo de profesores de la Universidad de Almería, de la Universidad Cardenal Herrera de Valencia, de la Universidad de Valencia, de la Universidad de Murcia y de la Universitat Oberta de Catalunya están implicados en el Informe, coordinado desde el Centro de Investigación en Comunicación y Sociedad (CySOC) de la Universidad de Almería.

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